암 체험기 #14 - 믿어야 할까? 따로 살 길을 찾아봐야 할까? (임상실험, 다른 치료법, 교차검증 고민)

이 때쯤 부터였다.

그 동안, 병원에서 치료하는 것을 그대로 믿고 지켜보던 아내가 본격적으로 이것저것 여기저기 알아보기 시작했다. 암이 3기일 때와 4기일 때, 보호자도 받아들이는 마음가짐이 달라지는 듯 했다. 3기 일때는 잘 치료받으면 치료가 되겠거니... 하는 희망이 있지만, 4기 일때는 의사부터 이제 완치는 어렵고 연명을 목표로 치료한다고 하면서 치료를 시작한다. 그리고 이 것이 많은 보호자들에게 받아들일 수 없는 현실이 되는 것이다.

가족, 친구, 친구의 가족, 친구의 친구.

조금이라도 의료계나 제약계에 몸 담고있는 사람이 조언을 주면, 아내는 잘 듣고 정리해놨다가 내가 해당 치료를 받을 수 있는지, 치료를 받을 수 있는 병원은 어디인지 조사해서 정리하기 시작했다.

아내가 알아본 내용에는 지금 현재 받고 있는 치료를 믿고 그대로 따르는 선택지 이외에 크게 세 가지 선택지가 있었다.

첫 번째.

임상실험에 참가한다.

항암치료를 받다보면, 환자에게 보다 맞는 치료를 받게 하도록 유전자 검사도 권유 받는다. 나도 이러한 유전자 검사를 받았었고, 그 결과 치료에 이용할 수 있는 특정 유전인자를 보유하고 있다는 사실을 알 수 있었다.

아내는 제약계의 지인을 통해 이런 특성을 가지고 있는 내가 참여 가능한 신약 임상실험이 있고, 해당 임상실험의 약이 안정적이고 효과가 좋다는 것, 마침 그 임상실험 참가를 서울아산병원에서 받게 된다는 사실을 알게 되었다.

두 번째.

복강내항암요법을 받는다.

이건 이번 사이람자 항암치료가 잘 듣지 않을 경우를 대비하여, 미리 알아보자는 의견이었다. 나중에 필요할 때, 알아보기 시작하면 그 때부터 또 몇 달이 더 걸릴지 참여할지 모르니 미리 알아봐야 한다는 것이었다.

이 항암요법은 고대구로병원의 위장관외과에서 주도하여 진행하고 있는데, 아산병원에서 두 번째 수술을 해주신 위장관외과의 의사선생님에게 이 고민 내용을 상담했더니, 당연히 여기저기 어떤 치료법이 더 좋은지 의견 들어보는 것이 더 좋을 것이라며, 고대구로병원의 예약을 연계하여 잡아주셨다.

세 번째.

비급여로 효과좋다는 항암제로 치료받는다.

일단 돈이 많이 든다는 이유로 내가 제대로 듣지 않아서, 정확한 내용이 기억나지 않지만 대략적으로 기억나는게... 임상을 참여해야지만 받을 수 있는 어떤 효과좋은 항암제가 있는데, 세브란스 병원에서 해당 약으로 비급여로 처방을 받을 수 있다는 것이었다.

돈이 많이 드는 것도 드는 것이지만, 첫 번째, 두 번째를 알아보는 것도 빠른 속도로 진행됬기에 일단 앞에 일들이 어떻게 되는지에 따라 세 번째 내용은 고민해보자고 보류했다.

이제 해야 할 일은 주치의에게 임상실험에 대해 물어봐야 하는 것인데

내 주치의는 무언가 질문을 하거나 요구하기가 힘든 사람이었다.

진료를 들어가기 전 부터, 그의 머리 속에는 나에 대한 치료 계획이 다 정해져있어서, 진료를 들어가면 이미 정해진 내용들을 그냥 통보받고, 궁금한거라도 물으려고 하면 대부분의 내용은 진료실 밖에서 설명을 담당으로 하는 간호사에게 물어보라며 끊겼다.

두 번째 수술이 잡혔을 때는, 수술 하고 나서는 이 후에 어떻게 진행되는지 물어보려했다가 주치의가 갑자기 버럭하면서, 자기가 지금 최선을 다 해서 수술일정 최대한 빨리잡고 다 준비 해놨는데, 뭘 더 해야 하냐고 화를 낸 적도 있었다.

우린... 수술 이 후의 항암이라던지 치료계획이 어떻게 되는 건지 알고 싶었던거 뿐인데... 갑자기 왜 화를 내는지 이해할 수가 없기도 하고 왠지 서럽기도 했지만, 목숨줄 잡혀있는 입장으로써 그냥 환자가 너무 많아서 스트레스를 많이 받는가 보다... 하고 좋게좋게 넘어가자고 생각했던 때도 있을 정도였다.

이렇다보니 우리는 의사에게 당장 진료와 관련없는 이야기 하는 것을 상당히 꺼렸었지만, 이번에 아내는 마음을 단단히 먹고, 이야기할 내용을 철저히 준비하여 진료실로 들어갔고, 의사에게 단호한 의지를 내비치며, 아산병원에서 지금하고 있는 관심있는 임상실험에 대해 묻고, 참여 가능한지 물었다.

이렇게 준비를 철저히 하고 마음을 굳게 먹은 상태에서는 상대의 대응도 평소와는 다르게 진지해지는 경향이 있다.

다행히 주치의는 우리가 어째서 이런 것들을 묻는지 이해해 주었고, 실제로 그런 임상실험의 대상자를 모집하고 있다는 것도 확인시켜 주었다. 다만, 이제 막 시작한 사이람자 항암치료가 아직 효과가 있는지 없는지 확인도 안되었는데, 당장 임상실험의 치료법으로 바꾸는 것은 좋은 의사결정이 아닐 거라는 점과 임상실험을 하게되면 50%의 위약군이 의사와 환자 모두 모르게 선정되어 자신도 모른게 원하는 약을 받지 못할 수도 있다는 점 등을 이야기 해 주었다.

위약은 실제 임상중인 약이 기존에 쓰고 있는 다른 약에 비해 얼마나 효과있는지 비교하기 위해 사용하는 대조군의 약으로, 위약군으로 선정된다고 아예 치료 효과가 없는 약을 받는 것이 아니라, 다른 이미 사용하고 있는 항암제로 처방받게 된대요.

이야기 들은 내용은 우리도 미리 조사해서 알고 있던 내용이라. 주치의에게 우리도 당장 치료법을 바꾸겠다는 이야기가 아니라, 나중에 필요할 때 그제서야 행동을 하면 또 한참 기다려야 할 것이 뻔하기 때문에 미리 준비하는 것이다라는 점을 이야기 했더니, 다행히 임상실험을 위한 대기명단에 넣어주었다.

첫 번째 옵션은 일단 1단계 통과 한 셈이었다.

이 글은 제가 경험한 일을 기억에 의존하여, 최대한 사실에 가깝게 적으려고 노력하였습니다.

제 글이 저와 비슷한 상황에 처한 많은 사람들에게, 자신이나 가족 혹은 지인의 처한 상황을 공감하거나 이해하는데 조금이나마 도움이 되었으면 좋겠습니다.

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왼쪽 엄지 발가락이 부어올랐다. 통증 자체는 꽤 오래 전 부터 있었지만, 그냥 늘 그랬던 것 처럼 괜찮아지겠지... 하고 잊고 지내다가 오늘에서야 이렇게 부어올랐다는 것을 인식했다. 대체 언제부터 이렇게 부었던 거지? 동네 외과에 가보니, 내성 발톱으로 인해 발톱 아래쪽에 염증이 생겨 고름이 찬 것으로 보인다고 하였다. 보통은 왠만한 내성발톱으로는 이정도까지 되지않지만, 항암치료를 받으며 면역력이 약해져서 그런거 같단다. 아주... 이제는 별에 별 곳이 말썽이구나. 발가락을 조금만 째고 고름을 빼내겠다는데, 마취주사를 맞는게 더 아플거라고 하면서, 마취없이 발톱과 발가락 사이를 칼로 쨋다. 으으으윽...! 엄청난 고통 속에서도 큰소리를 지르지 않게 이를 악물며 신음소리를 내면서, 머리 속으로 독립투사님들 떠올렸다. 아... 숭고한 영혼을 지니신 독립투사 선조들이시어. 일제의 고문 기술을 내 이렇게 체험해 보옵니다. 이 끔찍한 고통 속에서 저도 저의 작고 소중한 존엄을 지키겠나이다. 대한민국 만세... ...... ... .

소네트집 16 - 윌리엄 셰익스피어

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2026년 3월 22~25일 - 말기암 환자는 감기가 너무 무섭다.

[3월 22일] 감기 기운이 생겼다. 목에 가래가 끼고, 콧물이 흐르더니 저녁이 되니, 열이나기 시작했다. 열이 나니까 춥고, 기운이 쏙 빠진다. 아무래도 이틀전에 막내가 먹다남긴 밥 한숟기락을 나도 모르게 내 입으로 처리해 버린 탓인 것 같다. 음식이 남아 버려지는 것을 견디지 못하는 성격을, 항암 치료를 하면서 애써 눌러왔는데 그 때는 아이들 밥을 차려주고, 남긴걸 정리하다가 무의식적으로 입에 넣고 아차 해버렸다. 뭐 요 밥 한숟갈로 별일 있겠어? 하고 넘어갔는데 결국 이 꼴이다. 38도 이상으로 일정 시간 이상 지속되면 응급실에 가야한다고 가이드가 있었기 때문에, 비상모드에 돌입했다. 응급실에는 너무 가기 싫기도 하고, 가봤자 어차피 항생제와 해열제를 맞는 정도일 것이기 때문이다. 버텨야 한다. 37.9도. 아슬아슬하다. 해열제를 입에 털어넣고, 제발 열이 떨어지길 빌면서 잠 자리에 든다. [3월 23일] 열이 계속 오르락내리락한다. 해열제를 먹으면 열이 잠깐 내려갔다가 시간이 지나면 다시 오른다. 4시간 간격으로 타이레놀 650mg을 계속 먹었더니 37.3~37.5도 사이로 체온이 유지가 된다. 자체적으로 해결하기 위해 동내 병원으로 항생제를 받으러 갔지만 아직 항생제 줄 정도의 증상이 아니라고 처방해 주지 않았다. 그러면서 의사는 응급실로 갈 것을 권하는데 내가 지금 그 응급실에 안가려고 여기 온 거다! 라고 속으로 외쳐주고, 웃는 얼굴로 무시해 주었다. 그나마 콧물 가래약 정도는 처방을 해 주었다. 어쩔 수 없지. 다시 알아서 열 관리 비상모드에 돌입한다. 지침은 가는게 맞겠지만, 약간의 감기기운이 있는 것 말고는 아직은 몸상태가 그리 나쁘지도 않고, 이렇게 별 것도 아닌걸로 매번 응급실에 가서는 몸과 정신이 버텨나기 힘들다. 일단 독감이 아니라는 건 알았으니 됐다. [3월 24일] 혹시나 단순한 감기가 아닐까봐 걱정했지만 다행히 증상이 점점 완화되고 있다. 열도 38도 위로는 올라가지 않게 잘 조절된다. 어제까지 힘...

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2026년 3월 21일 - 이리노테칸 5회차 + 1일. 부작용이 없어도 불안해

항암 치료를 받은 다음 날인데도 컨디션이 나쁘지 않다. 아무래도 울렁거리는 부작용이 거의 없기 때문인 듯 하다. 이게 몸이 항암제에 잘 적응한 건지... 항상 있던 부작용이 없으니까 기분이 묘... 하다. 항암제 효과가 떨어지고 있는 게 아닐까 하는 불안감 때문인 듯 하다. 허... 참. 부작용이 덜하면 덜한대로 더 좋아해야 하는데 이 것 조차 그냥 좋은 시선으로만 바라볼 수가 없다. 이리노테칸을 맞으면, 장이 열심히 움직인다. 이게 상당히 기분나쁜 일이기도 하지만, 반대로 이 격렬한 장의 움직임이 음식을 잘 넘어가게 만든다는 장점이 되기도 한다. 덕분에 항암을 하고 난 다음에는 밥맛이 없긴하지만, 먹는 것 자체는 오히려 평소보다 편하게 먹는다. 오늘은 집에 아무도 없는 날이다. 나는 아무의 방해도 없이, 하루내내 굴을 쓰는 데 집중한다. 그냥 아무것도 안하고, 티비나 보면서 멍때리고 싶은 욕구도 있지만... 이상하게 글을 써야한다는 압박감에 못 이기고 이렇게 글 쓰고 있다. 요양말고는 아무것도 할 필요가 없는 환자가 되어서도, 무언가를 의무적으로 하고 있지 않으면 못 견디는 이 성격에 잠시 쓴 웃음을 짓는다.

[구매후기] 스타벅스 초콜릿 크런치 케이크

요즘 스타벅스에 가면 New 라고 붙어있는 걸 그냥 시켜보는 이상한 버릇이 생겼다. 신제품이라고 딱지 붙은거 먹어보면서, 만족스러웠던 비율이 절반도 되지 않은 듯한 기억을 되짚어 보면 그리 이성적인 행동이라고 볼 수는 없었다. 그렇다. 이 행동은 요새 별다른 여흥이 없는 삶에 찾은 작은 재미인지도 모르겠다. 뽑기라고 해두자. 오늘의 선택은 제발 당첨이어라... 오늘 선택한 신제품은 그동안 자주 시켜먹었던 '진한 가나슈 9 레이어 케이크' 의 변형인 듯 하다. 가격이 올라가고, 초코 곰보가 생기면서, 피부가 더 거뭇거뭇 해 졌다. 그리고, 초콜릿 크런치면 무심코 롯데 크런키 초콜릿의 맛을 떠올리게 된다. 나는 이 크런키 초콜릿을 좋아해서, 군것질을 많이 하던 때에는 거의 매일같이 먹기도 했다. 오늘도 포장을 해서 집으로 가져왔다. 아놔... 분명 조심히 잘 가져왔는데... 이 집에서 포장하면 항상 이런 결과가.... 다시 세워놓고 한방 찍어 주고... 작은 접시에 옮겼다. 아... 또 사진하고 많이 다르네. 그냥 가나슈 케익이랑 다른게 잘 보이지 않는다. 내 초콜릿 크런치 어디갔어? 먹어봐도... 쉽게 찾을 수 없다. 먹다가 드디어 발견한 초콜릿 조각을 찍어 보았다. 맛은 원래 먹던 이전 버전의 가나슈에 초코릿 층의 비중이 늘어나다 보니 비슷한 맛에 더 느끼한 듯한 기분을 주었다. 거기에 초콜릿 크런치 케이크라는 이름이 무색하게 조금 들어간 크런치 조각은 그리 아삭하지도, 맛있지도 않았다. 원래 있던 저 가나슈 케이크가 없어지고, 이게 메뉴에 들어와 있던데... 맛있게 잘 먹던 가나슈 케이크 돌려달라고 시위해야 할 판이다. 그래. 이쯤이면 인정하자. 오늘의 뽑기는 꽝이다. 끝.

[소일거리] 소음이 심한 화장실 환풍기 수리

아파트가 연식이 쌓여 가면서, 저처럼 아파트도 여기저기 아픈 곳이 생겨나기 시작합니다. 집에서 따로 할 일도 없는 저는 컨디션이 될 때, 이런 소일거리를 찾아서 시간 떼우기를 종종 한답니다..ㅎㅎ 이번에 저희 집에서 발생한 문제는 엄청난 화장실 환풍기 소음이었는데요. 화장실 문을 닫고 환풍기를 틀어도 심하게 느낄 정도로 시끄러운 소음이었죠. 도대체 뭐가 잘 못 되었길래 이럴나, 하루 날 잡고 뜯어 봤습니다. 결론부터 이야기 하면, 환풍기의 자동 댐퍼가 열리지 않아서 그렇더군요. 환풍기를 틀면, 환풍기 기기내부에 공기가 통하는 문이 열렸다가, 끄면 냄새역류를 막기위해 닫히는 그 댐퍼입니다. 댐퍼가 열리지 않는 이유가 단순해서, 그 조치도 단순했습니다. 댐퍼를 열어주는 연결부위와 댐퍼와 닿는 부분을 깨끗이 닦아주고 기름칠(그리스)만 해주면 됩니다. (닦기 전에 동작을 보니 가끔 댐퍼가 열리 때 보면 쩍 하는 소리와 함께 문이 힘겹게 열리더라구요. 아파트 주민게시판에 예전 글 들을 보면 그냥 단순히 청소하니까 해결됐어요! 하는 글들이 있었는데, 다들 이 부분이 해결되서 그런것일 거라고 생각합니다.) 뜯어보는 것도 크게 어렵지 않습니다. 십자드라이버 하나만 있으며 되거든요. 제일 위에 사진의, 저 가장 겉에 튀어나온 네모 부분은 그냥 손으로 잡고 당기면 툭 쉽게 분리됩니다. 그러면 아래와 같은 모습을 볼 수 있죠. 가운데 동그란 걸 돌리면 나머지 네모판도 자연히 분리되서 떨어집니다. 그러면 천장이 네모낳게 뚫려있는 모습을 볼 수 있습니다. 지금 사진에서는 안보이지만, 저 타공 부위에 환풍기가 걸쳐져 있죠. 저 구멍 안에 있는 환풍기 본체를 잘 꺼내서 덕트(은박지 같은 통로)와 환풍기 본체에 연결되어 있는 나사 하나를 드라이버로 풀고, 전원커넥터를 빼기만 하면 환풍기를 천장에서 빼낼 수 있습니다. 대략 이런식으로 연결되어 있어요. (본체에 연결된 원통형 덕트는 단순히 나사로 느슨하게 해서 분리할 수 있어요!) 분리하고 나면 문제가 되었던 댐퍼는, 덕트에 연결되어있떤 구...

[일기] 2026년 2월 3일 - 이리노테칸 항암제 2회차 투여

이리노테칸을 두 번째 맞는 날이다. 진료 시에 지난 부작용의 내용을 이야기 했더니 부작용 방지 약이 좀 바뀌었는지 첫 번째 맞을 때 심했던 복통과 울렁거림이 거의 다 사라졌다. 다만, 맞은지 6시간 정도가 지나자 배가 땡기는 증상이 심해지는게 속이 비어서 그런가 하는 생각이 들었고 어떤 걸 먹어야 좀 나아질까 하고 연두부, 미역국, 계란감자 샐러드를 조금씩 시도해보다가 실패하고 참마단호박차를 마시면서 증상이 완화되기 시작했다. 공복 상태가 되면 배가 땡기는 증상이 평소보다 더 심하게 느껴지기 때문에 공복이 되기 전에 무언가 꾸준히 먹어서, 사전에 방지하려고 노력하는데 위도 없고 장 수술도 두번이나 하고나서는 무언가를 많이 먹어 속을 든든하게 만드는게 안돼서 조금씩 자주 먹어야 하는게 좀 곤혹스럽다. 이게... 하루의 대부분의 시간을 무언가 먹는데 소비하고 있는 느낌이랄까... 내가 본래 그나마 먹는 것을 많이 좋아하던 사람이라 이렇게 버티고 있지 무언가를 먹는다는 행위가 내게 이렇게 고통이 될 것이라고는 꿈에도 생각하지 못 했다.

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