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2026년 4월 3일 - 이리노테칸 6회차여야 했지만, 보류 되었다.

  오늘은 이리노테칸 6회차 투여일이었다. 그러나, 식사를 거의 못하게 된 것과 엄지발가락 고름 이슈로 결국 항암 치료가 미뤄졌다. 항암을 받지 않으면, 또 그 사이에 급격히 암이 진행 될까봐 두려운데... 어쩔 수가 없나보다. 다음 주 월요일에 소화기내과 진료가 예약되었다. 아마 내시경으로 막힌 곳이 있는 지 확인하기 위한 사전 진료인 듯하다. 내시경 날짜가 빨리 잡혀야 할텐데, 지금까지 패턴으로 봤을 때, 또 얼마나 기다리게 할 지 모르겠다.  나는 이렇게 하루하루 생사가 달려있는데, 이 병원은 세월아 네월아 하는게 정말 답답하고, 스스로의 신세를 처량하게 만든다. 일단 버티자. 악착같이 먹어보자. 토를 하더라도 안넘어가서 고통스러워도 일단 먹는거다. 살기 위해서.

2026년 3월 20일 - 이리노테칸 5회차 투여일, 몸 상태와 상반된 CT결과.

  이리노테칸 5회차 항암일. 동시에 2주 전에 찍은 CT 결과를 듣는 날 이기도 하다. 솔직히 많이 각오한 상황이었다. 식사를 하는 양이 점점 줄어드니, 딱히 검사 결과를 듣지 않아도 아.. 암이 또 자라고 있구나. 하고 생각할 수 밖에... 그런데 놀랍게도 CT 결과는 오히려 상태가 더 나아졌다고 한다. 배 속에 차있던 복수의 양도 많이 줄고, 복막의 두께가 전체적으로 얇아졌다는 것이다. 아니 그럼 대체 뭐 때문에 식사가 점점 더 힘들어지는 건데? 장우회술을 한 부위에 문제가 생겼나? 그 원인이 암이 아니라면 왠지 희망적으로 느껴진다. 암 상태가 더 나빠졌다면, 항암제도 바뀌어야 할 테고... 그럼 다른 시도해 볼 약이 또 있는지도 알아야 하고, 수술을 또 해야 하는 지도 결정을 해야한다. 아... 같은 부위에 수술은 다시 못 한다고 했던거 같은데... 식사는 또 링거로만 맞아야 하던가. 이 많은 생각들을 일단 묻어두었다. 암이 문제가 아니라면... 다음 주에는 식사를 못 하는 원인을 찾기위해 내시경 예약을 했다. 수술한 부위까지 막힌 곳이 있는지 내시경으로 직접 확인 해 본단다.  그래. 암만 원인이 아니라면... 내 수명이 조금은 연장되었다고 생각해도 될지  하늘에 묻고 싶어지는 날이다.

2026년 3월 9일 - 이리노테칸 4회차 투여 + 3일, 항암 부작용 증상이 사라졌다.

  항암하고 3일이 지났다. 원래는 아직 항암 부작용 증상에 한참 시달려야 할 때인데 울렁거림이 벌써 없어졌다. 부작용 방지제를 꾸준히 잘 먹었기 때문일까? 아직 혀는 정상으로 안 돌아와서 입맛은 좀 이상하다. 그래도 맵고 짠 음식은 맛이 잘 느껴지는 편이라 자극적인 걸 먹으면, 먹을만 하다. 야구도 이기고, 아이들도 자기 할 일 잘 하고, 먹는 것도 얹히는 것 없이 잘 먹고, 집안 일에 아이들케어에 자유시간이 거의 없다는 것만 빼면 평온한 하루를 보내고 있다. 오랜만에. 검색해보니 항암의 부작용이 잘 나타나는게 항암의 약효가 잘 듣고 있다는 걸 나타낸다는 연구결과가 있단다. 항암 부작용이 거의 사라진게 항암치료의 효과가 잘 안듣기 시작한건 아닌지 조금... 불안하다.

2026년 3월 6일 - 이리노테칸 4회차 투여

  이리노테칸 4회차. 이 항암제를 맞으면 장 속에 구렁이 한마리를 키우고 있는 듯한 기분이 든다. 꿈틀꿈틀. 꿈틀꿈틀. 내 장은 마치 독립적인 의지를 가지고 있는 생물인 듯 느리게... 빠르게... 꿈틀꿈틀. 꿈틀꿈틀. 다행히 1회차 때 있었던 심한 복통은, 부작용 방지약이 잘 듣는지 다시는 발생하지 않는다. 통증없이 그저 저 기분나쁜 꿈틀거림만 남았을 뿐이다. 꿈틀꿈틀. 꿈틀꿈틀. 지난 항암 때는 얘가 언제까지 꿈틀거렸더라? 모르겠다. 어찌됐든 내일 부터는 울렁거림과 싸워야 겠지.

[일기] 2026년 2월 24일 - 이리노테칸 3회차 투여 +4일. 서로를 위한 격리..?

  컨디션이 좋지 않다. 잠들고 깨는 것이 불규칙 해 졌기 때문일까? 늦게 잠드는 것도 그렇지만 장루 주머니가 샛을 까봐 종종 자다가 화들짝 놀라 깨는 것이 주요 원인인 듯 하다. 피곤한 것도 피곤한 거지만 얼굴이 화끈화끈하고 머리가 멍하기도 하다. 이런 상태이다 보니 예민해져서 작은 자극에도 화를 내게 된다. 화를 내고 싶은데 몸이나 목소리에 힘이 들어가지 않는 것이 더 속을 뒤집어 놓는다. 어쩌면 아이들과는 이제 서로를 위해 격리되는게 모르겠다. 서로 얼마나 더 볼 수 있을지도 모르는데 이런 남기지 않아도 좋을 기억을 남기는 것이 바람직한 일은 아닐테니까.

[일기] 2026년 2월 20일 - 이리노테칸 3회차 투여

  이리노테칸 3회차. 정신적인 영향이 있는지 항암을 할 날이 가까워지기만 해도 속이 울렁거린다. 그래서 항암하러 가는 날은 컨디션과 기분이 좋지 않다. 첫번째 항암제였던 옥살리플라틴과 두번째 항암제였던 사이람자+파클리탁셀은 진료를 하고 다음 날에나 항암을 할 수 있었던 것에 비해, 진료 당일에 바로 항암할 수 있는 이리노테칸은 쓸데없이 이 먼 거리를 이틀연속 올필요가 없어서 좋긴하다. 진료 후 항암주사를 맞기위한 접수를 하는데, 평소에는 1시반 정도 걸리던 대기시간이 이번엔 4시간이라고 안내되어 있었다. 설연휴 동안 밀려있던 환자들이 한꺼번에 몰려든 탓이란다. 몰려든 사람들은 이 곳에만 있는 것이 아니라, 병원 어디에나 가득가득 인파를 이룰 정도이다 보니 4시간이나 기다려야 할 대기시간에 병원내에는 어디 기다릴 만한 공간이 남아있질 않는다. 이럴 땐, 결국엔 지하주차장의 차로 갈 수밖에 없다. 잠이나 자야지. 4시간 대기 후, 1시간 반동안 항암주사를 맞고나면 이제 집으로 갈 수 있다. 첫 번째 이리노테칸을 맞았을 때 있던 복통은 다행히 부작용방지제 덕분인지 다시 나타나지 않았다. 하지만, 이리노테칸을 맞으면 장 속에 뱀이라도 들어있는 것처럼 꿈틀꿈틀 심하게 요동치는 느낌이 지속적으로 들어서, 매우 불쾌한 느낌이다. 이러다 뱃속에서 에일리언이라도 부화해서 내 배를 찢고 나오는 상상을 하게 된다. 그렇다고 속을 공복상태로 놔두는 것은 또 그거대로 울렁거림을 증폭시키기 때문에, 뭘로 속을 때우는 것이 좋을까 고민하던 우리는 삼계탕을 먹기로 결정했다. 저녁 음식 메뉴를 선정은 대성공이어서, 울렁거리던 속에도 너무 맛있게 삼계탕을 먹을 수 있었다. 물론 소화를 잘 못하는 나는 국물위주로 먹긴했지만, 몸에서 좋은 한약재가 쭉쭉 흡수되는 느낌에 매우 만족스러웠다. 이제 이 삼계탕 집은 항암치료 후에 들르는 내 코스가 될 것 같다.

[일기] 2026년 2월 8일 - 이리노테칸 2회차 투여 후 +5일, 부모님에게는 하지 못 할 이야기.

  이리노테칸을 맞은 지 5일째 되는 날이었지만 아직 울렁거림이 있다. 이번엔 1회차보다 더 길어진 것이, 다음 번에도 이러려나 걱정이다. 항암의 부작용의 강도가 약해져 조금 생각할 여유가 생기니 이제는 슬슬 부모님께 남은 여명에 대해 이야기를 드려야 하지 않을까 하는 생각이 들었다. 하지만, 도저히 용기가 나지 않는다. 맨 처음 암이라는 것을 알게 되었을 때는 1년에서 1년 반 정도라는 기간이라는 것에 대해 부모님께도 담담히 이야기 할 수 있었는데 이제는 단 수개월 정도 밖에 남지 않았다는 말을 할 용기가 나지 않는 것은 단지 남은 기간의 길이 차이 때문일까. 아니면, 지난 기간동안 부모님이 걱정하고 많이 힘들어하시는 모습을 봐서 일까. 지금까지는 이런 중대한 일을 부모님께 숨기다는 것은 생각하지도 못 할 일이었지만 이제는 그냥 이대로 모른 채로, 나을 수 있다는 희망이라도 가지고 계시는게 더 낫지 않나 라는 생각이 든다. 그래... 오늘 동생에게만이라도 모든 이야기를 하고 혹여 모를 갑작스런 소식에도 부모님을 잘 부탁한다고 장남으로서, 오빠로서의 역할을 제대로 다하지 못해서 미안하다고 그리고 사랑한다고 말해야겠다.

[일기] 2026년 2월 6일 - 이리노테칸 2회차 투여 후 +3일, <사랑. 욕구. 자조.>

  오늘은 어제보다는 좀 더 괜찮지 않을까 했지만 역시 어제와 상태가 비슷했다. 내일은 내내 집에 혼자 있어야하는데 괜찮으려나? 아니면 어쩌겠나. 그냥 버텨야지. 불현듯 아내를 강하게 품에 품고 싶은 욕구가 생겼다. 아무것도 모르고 그저 눈앞의 즐거움과 막연하지만 소박한 행복이 미래에 있을거라 당연히 생각했던 그 때처럼 그 때의 감정을 떠올리니 몸이 살짝 달아오르기 시작했다. 하지만 현재 내 꼴이... 과연 이제 가능은 한걸까? 라는 의구심이 조금이나마 달아올란던 몸을 순식간에 식게 만든다. 장루주머니는 괜찮을까? 후유증이 더 겪해지지는 않을까? 아내의 몸에 안좋은 영향을 끼치는 것은 아닐까? 아니... 애초에 시작은 할 수 있는 걸까? 내 삐쩍마르고, 여기저기 기워진 몸을 보고 사랑이 아닌 연민의 감정만 더 강해지는 것은 아닐까? 이런 상황 속에서도 어떻게 해볼 수 있을지 생각하는 내 자신을 보고 자조섞인 웃음을 지을 수 밖에 없었다.

[일기] 2026년 2월 5일 - 이리노테칸 2회차 투여 후 +2일

  속이 계속 울렁거려 참을 수가 없다. 1회차 때 맞은 경험에 의하면,  이 울렁거림은 최소한 내일까지는 지속되겠지. 잠을 자면서 시간을 보내는 게 이 고통을 잊을 수 있어서 가장 좋지만 배가 고프면 속이 더 울렁거려 잠도 제대로 자기가 힘들다. 그러다 늘 자던 시간이 아닌 시간에 잠들게 되면 또 이상한 시간대에 일어나 무언가를 챙겨먹어야 한다. 오늘도 후유증 때문인지, 깨어있는 것 자체로도 몸이 피곤해 점심 쯤에 낮잠을 한두시간 잤는데도 오후 8시가 되지 또 피곤해서 잠이 들고 말았다. 그리고 새벽 1시에 일어나 다시 잠 들지 못하고 피곤해서 미뤄뒀던 일기를 이렇게 쓰다가 아침 6시에나 잠이 들었다. 그리고 또 오전 10시에 일어나고... 이렇게 생활패턴이 망가지는 것은 역시 컨디션을 더 안좋게 만드는 큰 요인인 듯 하다.

[일기] 2026년 2월 4일 - 이리노테칸 2회차 투여 후 +1일

  아침에 일어나자마자 싱크대에 대고 구역질을 신나게 했다. 공복 상태를 견디지 못 했던 모양이다. 구역질을 하고 속이 아직 울렁거리지만, 빨리 뭔가를 먹지 않으면 이 증상이 더 심해질거 같아 억지로 미역국에 밥을 말아 먹었다. 꾸역꾸역 밀어 넣듯이, 꼭꼭 십어 목구멍에 힘겹게 넘겼다. 저잔사식을 먹어야 하는 내게 미역은 좋지 않지만, 국물은 괜찮겠지. 지금 내게는 일단 내 입맛에 맞추어 목구멍에 넘길 수 있는게 가장 중요하다. 좋은 음식, 나쁜 음식을 따지는건 그 다음 문제야. 어제는 그래도 울렁거림은 좀 덜하더니, 항암 전에 맞은 부작용 방지 주사의 효과가 끝나니 바로 이 지경인가 보다. 오늘은 내내 울렁거림과 싸우는 하루가 되었다. 앞으로 못해도 이틀은 더 고생해야겠지?

[일기] 2026년 2월 3일 - 이리노테칸 항암제 2회차 투여

이리노테칸을 두 번째 맞는 날이다. 진료 시에 지난 부작용의 내용을 이야기 했더니 부작용 방지 약이 좀 바뀌었는지 첫 번째 맞을 때 심했던 복통과 울렁거림이 거의 다 사라졌다. 다만, 맞은지 6시간 정도가 지나자 배가 땡기는 증상이 심해지는게 속이 비어서 그런가 하는 생각이 들었고 어떤 걸 먹어야 좀 나아질까 하고 연두부, 미역국, 계란감자 샐러드를 조금씩 시도해보다가 실패하고 참마단호박차를 마시면서 증상이 완화되기 시작했다. 공복 상태가 되면 배가 땡기는 증상이 평소보다 더 심하게 느껴지기 때문에 공복이 되기 전에 무언가 꾸준히 먹어서, 사전에 방지하려고 노력하는데 위도 없고 장 수술도 두번이나 하고나서는 무언가를 많이 먹어 속을 든든하게 만드는게 안돼서 조금씩 자주 먹어야 하는게 좀 곤혹스럽다. 이게... 하루의 대부분의 시간을 무언가 먹는데 소비하고 있는 느낌이랄까... 내가 본래 그나마 먹는 것을 많이 좋아하던 사람이라 이렇게 버티고 있지 무언가를 먹는다는 행위가 내게 이렇게 고통이 될 것이라고는 꿈에도 생각하지 못 했다.

[일기] 2026년 1월 26일 - 이렇게 상태가 좋은 날엔 의사의 말이 믿기지가 않는다.

  몸 상태가 나날이 좋아지고 있다. 수술했던 것도 회복이 잘 되고 있고, 첫 이리노테칸의 후유증도 완전히 없어진 듯 하다. 이렇게 몸이 가뿐한 날이 있을 때마다 여명이 수개월 밖에 남지 않았다는 의사의 말이 믿기지 않는다. 그리고 그런 현실을 외면한 좋은 기분은 딱, 거울을 보기 전까지 유지된다. 삐쩍 마른 그리고 하루하루 더 말라가는 내 몸을 보면 언젠가는 끝이 오겠구나 하는, 수긍하는 마음이 생긴다. 난 늘... 궁금한게 많았다. 마치 그 답을 찾는게 나의 삶의 원동력인 것처럼 살았다. 그리고, 여전히 나는 궁금한게 많다. 오늘 밤엔 나의 아이들에게 오래오래 아빠를 기억할 수 있는 그런 예쁜 시계를 하나씩 골라봐야겠다.

[일기] 2026년 1월 20일 - 이리노테칸 항암제와 첫 만남과 연명의료행위 중단 서명

  이리노테칸. 세 번째 항암제와의 첫 만남의 날이다. 실패한 첫 항암제와 두 번째 항암제 때와는 다르게, 항암치료를 받는 공간도 침상에서 리클라이너 의자로 바뀌었다. 무엇을 기준으로 어떤 약은 침상에서 맞고, 어떤 약은 리클라이너 의자에서 맞도록 정한 걸까? 내가 느낀 차이는 진료 당일에 항암치료를 받을 수 있는가, 진료 다음 날부터 항암치료를 받을 수 있는가. 밖에 없다. 이리노테칸은 진료 당일에 바로 항암치료를 받을 수 있어서 다음 날, 병원에 또 와야할 필요가 없다는 점이 정말 좋다. 병원에 오려면 왕복 3~4시간을 써야하니... 항암주사를 맞다가 잠에 들었는데, 눈을 뜨자마자 배가 엄청 아팠다. 이 약은 부작용이 복통으로 오는 모양이었다. 다행히 통증에 즉효가 있는 강한 진통제를 상비약으로 가지고 다닌 덕분에 빠르게 진정할 수 있었는데, 그 사이에 온 몸이 벌써 식은 땀으로 흠뻑 젖어있었다. 하... 항암제도 항암제마다 반응이 가지 각색이구나. 통증이 좀 가라앉으니 얼마 후 부터는 이제 울렁거림이 찾아온다. 울렁거림 방지용으로 처방 받은 약이 세 가지 있는데 덱사메타손, 가스터 이 두 약은 먹으나 마나 하듯 전혀 효과가 없는 것 처럼 느껴지고 그나마 맥페란에는 좀 진정되는 것이 느껴진다. 그래도 울렁거림이 완전히 사라지지 않아 이것저것 시도해 보다가 프로폴리스 사탕에 효과를 크게 봤다. 사탕을 입에 물고 있는 동안에는 맥페란보다 효과가 훨씬 좋았다. 오늘 항암치료를 받기 전에, 연명의료행위 중단 서명을 했다. 말기 암 환자가 되면 권한다고 하던데... 의사의 말로는 암 환자의 경우 연명의료행위로 인해 고통만 길어지는 것이 대다수 이기 때문에 서명해 놓는게 좋다고 한다. 안 그래도, 나역시 같은 생각이었기 때문에 미리 써놓고 싶었지만, 가족들의 눈치보느라 쓰지 못하고 있던 것을 자연스럽게 작성할 수 있는 기회가 되었다. 사람은 태어나는 순간부터 혼자가 살아가는 생물이 아니기에 스스로의 몸과 목숨조차 온전히 자기 마음대로 할 수 없다는 것을 새삼...