무령의 기록지

  단순히 암투병을 시작했을 때는 특별한 생각이 없었는데, 시한부 선고를 받고 나니, 갑자기 생각이 들었다. '장애인을 위한 복지혜택이 많이 있다던데, 죽을 날을 앞 둔 난 해당이 안되는걸까?' 누구도 이런게 있다. 저런게 있다. 이야기 해주는 사람이 없었기에, 직접 찾아볼 수 밖에 없어 찾아보니 단순히 시한부라는 것 만으로는 장애인등록을 할 수 없고,  정부에서 적용해 놓은 유형에 해당되는 사람만 가능 하다는 사실을 알았다. 아... 정부에서 생각하는 장애인은 단순히 죽을 날을 앞 둔 사람이 아니라. 일상생활을 하는 데 신체적/정신적 불편함이 있는 사람이었구나. 이걸 다행이라고 해야할지는 모르겠지만, 나는 투병하는 과정에서 영구적인 장루를 다는 수술을 받았다. 일단 분류에 해당이 되었으니, 궁금증을 하나하나 해결해 보자. 1. 등록가능한 장애 유형은? 이 15개의 유형에 해당해야 장애인 등록을 할 수 있다. 장애 유형별로 준비해야 하는 서류가 다르기 때문에, 발급받아야 하는 유형이 어떤 장애인지 확실히 파악한다. 잘 모르겠다면, 근처의 행정복지센터에 가서 문의하면 종류별 서류로 무엇이 필요한지 친절히 알려준다. 2. 장애유형별 필요 서류 준비 >> 전체 장애유형별 필요서류.hwp 다운로드  << > 공통 서류 준비 행정복지센터에 가서 자신의 장애유형을 말하면  위 사진에서 보는 것과 같은 자신의 유형에 맞는 필요서류를 안내해준다. 공통서류인 [장애인 등록 및 서비스 신청서] 는 서류 접수할 때 가서 쓰면 된다. > 1.장애정도 심사용 진단서 서류를 제출하면서 한 번 헛걸음을 하게되었는데, 그 이유가 여기에서 말하는 [장애정도 심사용 진단서] 와 [국민연금 장애심사용 진단서] 를 혼동 해서 였다. 병원에 가서 진단서를 떼려면, 간호사에게 미리 떼고 싶은 서류를 말해놓아야하는데, 종양내과에 가서 떼달라고 하니, [국민연금 장애심사용 진단서] 를 떼주길래 이름이 비슷해서 이것도 되는 줄 알았다. ...

  아무것도 모르고, 몸도 마음도 순수하던 시절. 드라마나 영화, 소설 속에서만 보던 암 같은 큰 병에 걸리면 돈 없는 사람은 제대로 치료도 못 할 것 같은, 큰 돈이 드는 줄로만 알았다. 실제로 경험해보면 병원비 자체는 많이 나오는 것이 맞으나 우리가 직접 내는 돈은 그렇게 많지 않다는 것을 알 수 있다. 돈 잘 벌고, 병원 잘 안다니던 시절. 매달 적지않은 금액이 건강보험료로 나갔었을 때, 그게 그렇게 아깝게 느껴졌는데, 이제 내게 건강보험 그대는 그저 빛. 암에 걸리면 제일 먼저 듣게되는 지원제도는 산정특례 제도 였다. 1. 산정 특례제도 란? 고액 진료비 부담을 줄여주는 제도 암 등  중증/희귀 질환자의 본인 부담률을 5~10%로 경감하여 준다. => 상급종합병원의 외래 본인 부담률은 60%, 입원 본인 부담률은 20% 이다. 산정특례에 의해 위암 은 본인부담률이 5% 로 줄어드는데, 실제로 병원비가 4분의 1에서, 10분의 1정도로 줄어드는 체감 을 할 수가 있다. 2. 신청 방법은? 정식적인 절차는 진단서와 신청서를 발급받아 건강보험 공단에 제출하는 것으로 되어 있지만, 수술하기 위해 병원에 입원한 상태라면 병원에서 알아서 다 해준다. 내가 해준 것이라고는 서명 뿐. 3. 보장 기간은? 등록일로 부터 5년 4. 산정 특례 적용 후, 주요 항목 진료비 예시 (위암으로 인한 위전절제 수술. 7박 8일 입원) 항목 : 총액 (본인부담금) 을 간략하게 표시.       ----------------------------------------------- 진찰료       : 6만원 (3천원) 입원료       : 168만 (84만) <= 2인실 본인부담률 50% 적용 투약조제료 : 10만 (5천원) 주사료       : 50만 (2만5천) 마취료       :...

  문득 생각했다. 이제 더 좋게 치료가 되는 것까지는 바라지도 않으니, 지금 이 정도 수준에서 더 악화되지만 않게 해달라고. 그렇게만 되도 몇 년이고 더 버티고 살아갈 수 있을 것같은데. 어찌하여, 지금은 현상유지 조차 못 하고, 상태가 더 안 좋아지기만 하는지... 회진에서 내일 퇴원을 권하고, 다음 주 화요일 부터 항암을 다시 시작하자고 했다. 가능할 때, 하루라도 더 일상생활을 지내길 바란다고 하였다. 그리고, 사전연명치료거부에 대한 의향서를 작성할 것 또한 권했다. 연명 치료라는 것은 어느 정도 몸의 상태를 되돌려서 더 좋아질 가망성이 있는 경우에 의미가 있는데, 암 환자의 경우에는, 몸의 상태를 조금 되돌린다고 하여, 더 나아질 가망성이 거의 없고, 오히려 환자가 고통 받는 시간만 늘리는 것이 될 것이기 때문이란다. 안 그래도 내심 미리 작성하고 싶었지만,  이 걸 작성하고 싶다고 내 스스로가 말한다는게, 내 앞으로의 삶을 포기하는 것 같은 모습으로 비춰질까봐 아내에게 차마 말 못하고 있었는데, 의사가 미리 이야기 해주니 오히려 이야기 꺼내기에 좋은 기회가 되었다고 생각했다. 의향서 작성과 관련하여 담당 간호사와 상담예약 일정이 잡혔다. 이미 내 마음은 정해져 있지만... 절차를 따르고,  아내의 마음에 최대한 상처를 덜 주기위해, 사인하기 전까지 최대한 말을 아끼기로 다짐하였다.

  항암치료에는 표준치료법이 존재한다. 그래서 어느 병원에 가더라도 항암치료로 처방받게 되는 약은  암의 종류, 진행정도에 따라 기본적으로 표준치료법에 맞는 약을 처방받게 된다. 표준항암치료법 수많은 임상 시험을 거쳐 현재 의학계에서 해당 암종과 병기에 대해 '가장 효과가 좋고 안전하다'고 공인된 치료법 을 말합니다. 위암 3기에 가장 많이 쓰이는 표준치료는 XELOX(젤록스) 라고 불리는 먹는약(젤로다)+주사(옥살리플라틴) 조합이고, 나 역시 어김없이 이 치료법을 받게 되었다. 이 치료법을 시작하면 3주에 1회차 치료를 받게 되는데, 각 회사에는 옥살리플라틴 주사를 1회 맞고, 2주간 젤로다 라는 약을 하루 2회(아침,저녁)으로 환자의 상태에 따라 의사가 정해준 용량을 먹은 후, 1주간 휴약기간을 가진다. 이 때, 혹시나 약 먹는 것을 잊거나 다른 이유로 먹지 못 하더라도, 남은 약은 폐기하고 1주간의 휴약기간은 반드시 지키도록 안내 받는다. 항암치료 첫 날. 옥살리플라틴 주사를 맞기 한 날이다. 정맥주사로 약 한시간 반정도 맞으면 된다고 사전에 설명들었지만, 항암 주사를 처음 맞을 때는 몸에 특별한 부작용이 일어날 것을 우려해 좀 더 천천히 놓아준다. 한 시간 정도까지는 아무렇지도 않았는데, 그 이후 부터 팔이 저려오기 시작했다. 살짝만 건드려도 찌릿찌릿 하여 나중에는 날카로운 것에 베이는 듯한 감촉을 느껴 통증이 상당했다. 윽... 하는 신음소리가 절로 났다. 내가 경험했던 옥살리플라틴의 대표적인 첫 번째 부작용은 저림 증상... 피부가 살짝 쓸리기만 해도, 통증이 상당하기 때문에 옷 입고 벗기도 두렵고, 누군가 옆에서 건드릴까봐 가까이 오는 것도 무섭다. 이 증상은 3~5일정도가 제일 심하고 나머지 기간동안에는 좀 버틸만 했다.(다시 맞기 까지..) 그리고 두 번째 부작용은, 울렁거림이었다. 항암 치료를 무사히 잘 받으려면 영양분 섭취, 특히 단백질 섭취하는 것을 강조하는데... 이 울렁거림 때문에 ...

  암의 병기. 우리가 흔히 말하는 기수는 두 번에 걸쳐서 확정된다고 한다. 치료전에 내시경, CT 등 검사 결과를 통해 나오는 임상적 병기와 수술 후에 떼어낸 암 덩어리와 주변 림프절을 현미경으로 정밀 분석한 뒤에 나오는 병리학적 병기가 그것이다. 나 같은 경우에는 수술 전에는 4기인 것 같다는 진단이어서, 만약 복막에 전이가 된 것이 개복 후에 발견된다면 수술을 하지 않고 그대로 닫고 수술실에 나올 수 있다고 하였지만, 실제로 열어보니 복막 전이까지는 일어나지 않았고, 주변 림프절 몇개에만 번진 3기 초반에 해당되는 병기였다고 했다.    암의 단계별 진단 기준 0기 (상피내암) - 암세포가 점막이나 상피 층에만 머물러 있고 주변으로 퍼지지않은 '제자리 암' 1기 (국소병기) - 종양의 크기가 작고, 암이 발생한 장기 내에만 국한되어 있는 상태(림프절 전이없음) 2기 (국소진행) - 종양의 크기가 커지거나 주변 조직으로 조금씩 침범하기 시작한 상태 3기 (림프절전이) - 종양이 주변 조직으로 깊이 침투하고, 인근 림프절까지 퍼진 상태 4기 (원격전이) - 암이 처음 발생한 장기를 벗어나 뼈, 폐, 간, 뇌 등 머리 떨어진 다른 장리로 전이된 상태 수술은 다행히 잘 되어서, 육안으로 보이는 부분은 깨끗히 제거 되었고 이대로 5년간 잘 유지한다면 완치판정도 받을 수 있다고 하였다.(4기부터는 완치는 거의 불가능하고, 보다 오랫동안 살 수 있는 치료, 연명치료를 하는 거라고 하던데, 굉장히 희망적인 이야기 였다.) 다만 3기에 해당 되기 때문에, 눈에 보이지 않는 작은 암세포나, 육안으로 발견하지 못한 암이 있을 수 있으니, 항암치료는 반드시 해야 한다고 하였다.  내가 받기로 한 항암치료는 XELOX라고 부르는 옥살리플라틴 이라고 불리는 주사와, 젤로다라고 불리는 알약을 혼용하는 방법이었다. 3주에 한번씩 병원에 가서 올살리플라틴을 정맥 ...

  눈을 떳을 때, 내가 있던 곳은 커다란 방이었다. 이 곳에는 나 같은 사람들이 신음 소리를 내며 일정한 간격을 두고 나란히 누워있었다. 나 처럼 수술을 막 마친 환자들이 어느정도 정신을 차리고 안정을 찾을 때까지 집중 관리하는 곳인 듯 했다. 방 여기저기에서 띠, 띠 하는 기계음과 막 마취에서 깨어난 사람들의 신음소리, 환자들의 상태를 확인하는 간호사들의 발소리과 말소리들이 들렸다. 나는 아직 몸이 마취에서 덜 풀렸는지 통증이 있지는 않았지만, 정신이 반 쯤은 꿈에 가있고, 나머지 반은 현실에 와있는 기묘한 기분이었다. 주변에서 간호사가 뭐라뭐라 하는데 정신이 헤롱헤롱한 상태였던 나는 주변에서 뭐라하는지 정확히 이해하지 못한 상태였고, 그대로 누워있다보니 얼마 후에 침대 채로 옮겨졌다. 도착한 곳은 병실이었고, 병실에는 눈물자국 있는 아내가 운 듯한, 울 듯한 얼굴로 나를 바라보았다. 병실 침대로 옮겨진 내 손에는 통증이 심할 때 누르라고 한 빨간 버튼이 하나 쥐어져 있었고, 나는 그 버튼을 누를 때마다 다시 헤롱헤롱 해지는 기분 때문에 잠들었다. 낮이든 밤이든 상관없이, 자다보면 깨워서 체온, 혈압을 재고. 전신마취한 후에 폐를 펴야 한다고 숨을 들이키는 훈련하는 장난감 같은 거 불고. 통증에 약 맞고 다시 잠에 들다 보니, 사흘이 지나서야 겨우 정신을 차리고 깨어있는 시간이 긴 상태가 될 수 있었다. 수술 할 때, 배를 갈라서 위를 빼냈다던데... 문득 내 배의 상태가 궁금해져서 수술 부위를 보니, 배꼽 아래부터 명치 정도까지 일자로 죽 드레싱이 되어 있는 상태였다. 가른 배를 다시 기워놓은건지 찝어놓은건지, 붙여놓은 거 같은데 이대로 그냥 놔둬서 알아서 아물게 될 거라는게 신기할 따름이다. 그리고 배 내부에서 생기는 피나 고름 같은 것을 빼내기 위해, 수술 부위와는 별도로 관이 하나 밖으로 나와서 봉투에 붉기도 하고 노랗기도 한 액체가 조금씩 계속해서 나오고 있었다. 그리고 기억이 가물가물 하지만, 막 나올때는 소변줄도 달고 나왔었는데, 이건 ...

  수술은 약 10일 후로 정해졌다. 추석연휴가 있어 수술 날짜 잡기가 더욱 힘들었던 모양이다. 본래 연수를 가야 한다던 교수님은 내 수술을 위해 중간에 돌아왔다는 이야기도 주변을 통해 들려왔다. 수술날짜 잡기가 되게 힘든데 겨우겨우 잡았다는 듯 했다. 아내는 이렇게 빠르게 일정이 잡힐 수 있어서 우리가 엄청 행운이라고 앞으로 치료도 지금처럼 잘 풀릴 것이라도 기대하는 모습을 보였다. 수술 전 날에 입원 수속을 했다. 입원하기까지 열흘정도사이에 수술전 검사결과가 어땠는지, 수술을 예정대로 진행할 수 있는 것인지 어디에도 알 수 있는 방법이 없었기에, 우리 부부는 불안해했다. 입원 하자마자 검사결과가 좋지 않아 수술을 못하게 됬다고 다시 쫓겨나는게 아닌지 하는 생각이 들었다. 병실은 2인실로 했다. 치료를 언제까지 받아야하고, 치료비가 얼마나 나올지 모르는 불확실한 상황에 나는 되도록 돈을 아끼는 방향으로 4인실에 가고 싶었지만, 같이 병실에 있을 아내를 생각해서 2인실로 정했다. 가격대는 4인실이 하루에 25000원 정도, 2인실은 12만원 정도, 1인실은 45만원 정도였다.(물론 이건 병실 입원비만 내는 비용이고, 입원하는 동안 받는 진료나 처치, 처방, 수술 등은 다 별도로 내야 한다.) 처음 보는 서울아산병원의 2인실은 생각했던 것보다 훨씬 좁았다. 침대와 보호자용 의자겸침대(이걸 침대라고 부를수 있는지조차 의문스러울 정도로 허술하지만), 수납장이 환자 한명의 공간을 가득 채우고 있었다. 복도쪽에 있는 침상에는 여행가방 하나 어디 놓기에도 애매할 정도로 협소했고, 창가 쪽은 그나마 좀 더 여유가 있어 보였다. 복도 쪽에 배정받은 우리는 낮에 햇살이 들어오는 창가쪽 자리가 얼마나 부러워 보였는지 모른다.  입원 첫 날이라 어색하게 병실에서 시간을 보내고 있을 때, 내일 있을 수술에 대해 설명을 듣는 시간이 있었다. 내 CT 사진과 내시경 사진을 보면서 현재 내 상태가 사진 상으로 볼 때는 전이가 상당히 의심되는 상황이고, 개복 시에 복...

진료 예약을 잡은 후 모든 일이 일사천리로 흘러갔다. 우리나라에서 위암에 대한 대처는 일단 수술이 가능한지 판단 후에 가능 할 경우, 선 수술하고 후 항암을 한다고 한다. 해외의 경우는 먼저 항암치료를 해서 암의 크기를 최대한 줄인 다음에 수술하는 경우가 많다고 하던데, 무엇이 옳은지 나는 알 수 없었다. 어찌됐든 나는 외과로 안내받았고, 첫번째 대면한 의사 선생님은 내 내시경 사진을 보면서 이야기 했다. "이 위내시경 사진으로 봤을 땐, 제 경험상 4기가 의심됩니다. 저희야 매일같이 수많은 케이스의 내시경 사진을 봐왔기 때문에 딱 보는 순간 상당히 진행된 암이라는 것을 알 수 있었지만, 그렇지 않은 곳에서 본다면 단순히 위염정도로 판단할 수 있는 드문 케이스예요. 이게 위벽을 따라 얇고 넓게 퍼지는 류여서 내시경 만으로는 발견하기 쉽지 않았을 겁니다. 환자같은 경우는 여기 다행히 용종이 생겨서, 쉽게 발견될 수 있었던 것 같네요." 이건... 암에 걸려서 불행한걸로 생각해야 하는걸까, 아니면 발견되기 어려운게 이제라도 발견되서 치료받을 수 있게 된 행운으로 봐야 할까. 의사 선생님의 말은 계속 되었다. "지금 상태는 한시라도 빨리 수술을 받아야 하는 상태인데, 제가 수술 일정이 현재로써는 불가능합니다. 그래서 수술 가능하신 다른 선생님이 계시니까 그 선생님에게 연결해 드리겠습니다. 내일은 수술 전에 해야 할 검사받고 수술하실 선생님 외래 진료 받으세요." 이렇게 병원에 와서 이야기 듣는데도, 내 마음 한 구석에서는 수술받지 않고 남은 생을 마무리하는 것도 하나의 선택지가 아닌가 하는 생각이 계속 멤돌았다. "저... 혹시 수술 받지 않는다면 일반적으로 얼마나 살 수 있을까요?" "1년에서 1년반정도 입니다." 그리고 나의 이 이기적인 물음이 와이프에겐 눈물 버...

암에 걸렸다는 사실을 인지하고, 어느정도 시간이 지나 충격의 여파가 지나가고 나면 여러가지 고민거리나 궁금한 것 들이 생긴다. 나의 상태를 누구에게 까지 이야기 해야 할까? 어느정도 수준까지 이야기 해야할까? 내 아이들에게도 이야기 해야할까? 일은 이제 못 하는 건가? 지금 진행 중인 업무들은 어쩌지? 신규계약 건 어떻게 해야하지..? 그나마 다행인 것은 남겨진 기간이 일년정도 된다는게 생각보다 짧지 않다는 것이었다. 당장 소화가 좀 안되는 거 말고는 몸에 불편한 것도 없고, 차분히 내 삶을 정리하고 죽음을 준비할 시간이 있다는 것이 이렇게 안도감을 주는 것 일 줄은 아마 직접 당해본 사람이 아니면 모르지 않을까? 나는 일단 친가 가족들과 와이프에게만 현재 상황에 대해 과장하거나 축소하지 않고 솔직하게 이야기 했다. 아직 초등학생인 아이들에게는 아직 이야기 할 때가 아니라고 생각되어 숨겼다. 일은 계약 상 최소한의 유지보수가 필요한 일 말고는 전부 정리하였다.  실제로 항암치료(젤로다+올살리플라틴)을 받아보니, 먹는 약인 젤로다(2주복용 1주휴약)의 경우 알약을 목구멍에 넘길 때 좀 힘든거 말고는 특별히 일상생활에 지장이 가지 않았고, 옥살리플라틴(3주에 두시간이내로 정맥주사)은  맞고나서 3일정도는 어지럼증, 구역감, 혈관통증, 주사맞는 팔 저림(살짝 무언가에 닿기만 해도 많이 아픔)과 같은 것들 때문에 헤롱헤롱 하게 시간을 보내고 5일정도 지나면 거의 모든 부작용이 가라앉아 일상생활 하는데 지장이 없을 정도가 되었다. 그렇게 되면 다시 다음에 옥살리플라틴을 투약하기 전까지 업무를 집에서 할만한 컨디션이 되었기에 거래처에 어느정도 양해를 구하고 항암치료를 받으며 주어진 업무를 큰 문제없이 수행할 수 있었다. ...

2024년 9월, 위암 4기 의심 소견을 들었다. 요즘 소화가 잘 안되는거 같아 속이 더부룩한 느낌이 늘상 있었다.  그렇다고 뭐 못 먹는 음식이 있던 것도 아니었고,  소화제 관련 약 처방을 받을 때, 의사선생님과 했던 대화가 떠올라 내시경 한 번 받아 보려고 했던 것 뿐이었다. "최근에 내시경 검사하신지는 얼마나 됐어요?" 생각해보니 5년이 넘었다. 다니던 대기업 때려치우고 스타트업 한답시고 나온 후로는 당연하게 받던 정기검강검진 이라는 것도 받아보라는 이야기 한번 듣지 못 하였다. 그래서 특별한 생각없이 요즘 소화가 잘 안되는 이유라도 잡아보려고 내시경 검사를 받아 본 것이었는데, 이게 무슨 소리인지 이해가 잘 되지 않았다. 어쩐지 2주 후에나 나온다던 검사결과를 1주도 안지났는데 와서 들으라고 하더라니... 젤 바른 기기로 몇 분 문지르면 끝나던 복부 초음파를 20분 가까이 유심히 보더라니... 건강검진을 한 후에, 병원에서 연락이 예정일 이전에 온다면... 마음의 준비가 필요하게 될 거예요. 일반적으로 빠른 조치가 필요한 어떤 일이 발생했다는 신호이거든요. 이런 말씀 드리게 되서 유감이라느니, 보다 자세한 의학적 소견은 큰 병원가면 들을 수 있다느니 하는 이야기가 귀를 잠시 스치듯 지나가고나서 내가 제일 궁금한 것 내용을 물어보았다. "이러한 경우 보통 얼마나 살 수 있는 거죠?" "... 항암치료를 받으실 경우 1년에서 1년 반정도입니다." "안 받으면요?" "대략 6개월에서 8개월 정도라고 말씀 드릴 수 있겠네요." 크게 차이가 없네요. 라고 이...