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2026년 4월 6일 - 암환자는 발가락 하나 봐주는 것도 무섭니?

  아침부터 발가락이 너무 아팠다. 정확히는 발톱의 뿌리 부분의 통증이다. 통증 부위를 보니 빨갛게 발가락이 부어있었다. 전에 진료 받은 외과에서 말하기를 내부에 고름이 차 있으면 통증이 심해진다고 하던데, 밤새 고름이 쌓였나 보다. 아내의 도움을 받아 발톱의 갈라진 사이로 밀어내 듯이 고름을 한바탕 짜내고 나니 통증이 좀 가라앉았다. 오늘 소화기 내과에서의 진료는 역시 내시경 일정을 잡는게 주요 목적이었고, 내시경 검사하는 것을 일주일 뒤로 잡으려던 것을 지금 항암 일정이 미뤄지고 있어 상태가 좋지 않다고 사정하니, 다행히 모래로 잡아주었다. 여기 함정은 내시경 검사는 모래 하지만, 그 결과를 듣는데 다시 또 9일을 기다려야 한다는 점이었다. 이건 이야기 해도 당겨주지 않았다. 이 병원은 항상 이런 식이다. 뭐 하나 검사하자면 몇 주에서 몇 달은 기본으로 기다려야 한다. 나 같은 사람은 기다리다가 상태가 더 심하게 나빠지거나, 죽는게 다반사 일 것이라고 생각한다. 내과 진료가 끝나고 나서, 발가락 상태가 그 동안 좀 더 나아졌는지 확인하기 위해, 본래 진료 받던 동내 외과를 방문했다. 이 외과의사는 발가락을 육안으로 보면서 고름을 짜보기도 하고, 초음파 기기로 내부에 고여있는 고름의 위치를 확인하려는 시도를 해보기도 하다가, 갑자기 우는 소리를 시전한다. 우리 같은 작은 병원에서는 장비도 그렇고, 더 자세히는 알 수가 없어요. 일반적인 경우에는 고름이 나올 부위를 좀 더 크게 째서 배농을 해보겠지만, 항암치료 중인 환자분에게 감염우려 때문에 그렇게까지 하기도 좀 그렇구요. 나는 상태가 좋아지고 있는지 나빠지고 있는지, 주기적으로 상태만 봐줘도 좋겠다고 이야기 했다. 소독이나 주기적으로 고름을 짜는 일은 집에서 자체적으로 할 수 있으니까. 저희는 1차 병원으로써 할 수 있는 일은 다 한 것 같습니다. 더이상 해줄 수 있는게 없습니다. 아... 항생제 처방 해주고, 상태만 봐주면되는데 그것도 하기 싫다는 거네? 서울아산병원에서는 가능하면 그 정도는 동네의...

2026년 4월 5일 - 입원을 해야할지 말아야 할지 선택에 기로에 놓였다.

  오늘은 항생제를 먹다가 거의 한 시간 정도 구토 하느라 고생했다. 항생제 알약 크기도 못 할 정도로 장 통로가 좁아졌는지, 항생제가 가슴 부위에서 턱 막혀서 계속 구토를 유발하는 것이었다. 식사를 하는 것도 먹는 종류에 따라 오락가락 하는 중이다. 어떤 음식은 조금만 먹어도 토하고, 어떤 음식은 그럭저럭 넘어간다. 하지만 어쨋든 섭취되는 총량으로 보면 결국엔 얼마 못 먹고 있다는 게 사실이다. 나름 열심히 먹고 있는데... 2~3시간 동안 작게 자른 닭고기 조각을 네 조각 정도 먹거나, 밥 한 숟가락 말은 국을 겨우 먹는 정도이다. 솔직히 먹어서 배불러 지는 속도보다 배고파 지는 속도가 더 빠른 것 같다. 지금은 입원을 할지 말지, 선택의 기로에 놓여있는 시기 인듯 하다. 머리로는 이제 슬슬 입원해야 할 때라고 느끼지만, 마음은 버틸 수 있을 때 최대한 버티라고 주장하고 있다.  나는 아직 망설이고 있는 중이다. 입원하고 싶지 않다.

암 체험기 #18 - 저는 탁구공인가요. 핑퐁하지 말고 제발 치료해줘요. (2차병원에서 다시 상급종합병원으로 응급실행)

  같은 증상으로 두 번째 응급실 방문을 했다. 응급실에서 어떻게 대응할지 뻔했기 때문에 정말 오기 싫었다. 그런데 어쩔 수가 없다. 와서 조치 받는 수 밖에는... 갈색토하고 열나고 설사하고 난리치고 있으니, 일단 당장 살아야하지 않겠는가? 응급실에서의 대응은 역시 예상했던 대로였다. 같은 원인으로 또 왔으니 입원을 해서 검사해보고 치료했으면 좋겠다. 하지만 지금 입원가능한 병실이 특실 밖에 없다. 특실에 입원할 거 아니면, 일반 병실이 나는걸 24시간 동안 기다리다가 안나면 다시 2차병원으로 전원해야 한다. 정말 힘들었지만, 도저히 1일에 120만원 하는 곳에 입원할 자신은 없어서, 자리가 나는 것을 기다리기로 했지만, 역시나 24시간 내에 병실이 나지 않았다. 아니다. 이 글을 쓰는 이 시점에서는 알 것 같다. 자리가 나지 않았던 것이 아니다. 단지 우선순위에 밀렸을 뿐. 분명히 문제가 있어, 반복적으로 이렇게 응급실에 오고 있는데 병원에서는 어떠한 대응도 해주지 않고 계속 2차병원으로 보낸다. 이번에는 인천힘찬종합병원으로 전원결정이 났다.  힘도 돈도 없는 나는 서울아산병원에서 보내는대로 무기력하게 흘러간다. 처음 오는 인천힘찬병원은 지금까지 입원했던 병원들 중에 가장 쾌적했다. 넓은 개인공간과 깔끔한 입원실. 친절한 간호사. 문제가 있다면, 내 증상이 나아지지 않고 점점 심해지고 있다는 것 뿐이었다. 이 곳에와서도 고열, 구토, 설사 등이 계속 되었고, 거의 매일 같이 하는 피검사에서는 염증 수치가 계속 높아져 갔다. 항생제니, 구토방지제니, 지사제니 하는 온갖 약들이 듣지 않았다. 마치 TPN 수액을 몸 속에서 넣어서, 구토와 설사로 배출해 내는 기계가 된 기분이었다. 정신을 차리기 힘들었다. 깨어있으면 주기적으로 구토와 설사를 했고, 열이 오르면 또 비몽사몽 하다 잠이 들었다. 시트와 옷을 하루에 몇 번씩 갈았는지 모르겠다.  그렇게 3일이 지나자, 힘찬병원의 담당 의사가 항복 선언을 했다. 염증이 증상을 아무리 조절하려해...

2026년 4월 3일 - 이리노테칸 6회차여야 했지만, 보류 되었다.

  오늘은 이리노테칸 6회차 투여일이었다. 그러나, 식사를 거의 못하게 된 것과 엄지발가락 고름 이슈로 결국 항암 치료가 미뤄졌다. 항암을 받지 않으면, 또 그 사이에 급격히 암이 진행 될까봐 두려운데... 어쩔 수가 없나보다. 다음 주 월요일에 소화기내과 진료가 예약되었다. 아마 내시경으로 막힌 곳이 있는 지 확인하기 위한 사전 진료인 듯하다. 내시경 날짜가 빨리 잡혀야 할텐데, 지금까지 패턴으로 봤을 때, 또 얼마나 기다리게 할 지 모르겠다.  나는 이렇게 하루하루 생사가 달려있는데, 이 병원은 세월아 네월아 하는게 정말 답답하고, 스스로의 신세를 처량하게 만든다. 일단 버티자. 악착같이 먹어보자. 토를 하더라도 안넘어가서 고통스러워도 일단 먹는거다. 살기 위해서.

2026년 3월 30일 - 말기 암환자는 종종 눈물을 흘린다.

  몸무게가 급격히 떨어지기 시작한다. 지금까지 겨우겨우 지켜온 60kg 대가 한 번 뚫리니, 악재에 떨어지는 주식 차트처럼 바닥없이 떨어질 기세다. 오늘 아침에는 아내와 아이들을 전부 그들의 일상으로 보내놓고 집에 홀로 남아, 늦은 아침밥을 먹으려는데 음식이 도저히 들어가지가 않았다. 요즘들어 아침에는 장이 완전히 막힌 것 처럼 음식을 통과시켜주지 않고 있다가 저녁쯤 되면 장이 운동할 마음이 생기는지 좀 음식이 들어가는 패턴이 만들어지고 있었다. 그래도 기어이 죽같은 밥을 한 번 넘겨보겠다고 밀어붙이다 토를 하고 거울을 보니, 갑자기 내 신세가 너무 처량하게 느껴져 눈물이 뚝뚝 떨어지기 시작했다. 가족 모두가 자기 일을 하러 가고 홀로 남아 적막한 집에서 눈물을 흘리는 나를 바라보고 있으니 북받쳐 올라 급하게 휴대전화를 들고 어머니에게 전화했다. 와서 좀 도와줘... 도대체 뭘 도와달라는 건지 나도 몰랐다. 모르지만 그냥 와달라고 했다. 어머니는 내 말을 가만히 들으시더니 아무것도 묻지 않고 바로 갈떼니 조금만 기다리고 하셨다. 어머니는 내게 아무것도 묻지 않았다. 어머니가 내 집에 갑자기 준비하고 오려면 사오십분은 걸린다. 전화를 끊고 십분정도가 지나니까 격분한 파도처럼 들어닥치던 감정이 서서히 가라앉고, 이성이 사고와 함께 돌아왔다.  어머니가 갑자기 오셔도 뭐 특별히 할 것도 없는데... 왜 불렀지? 갑자기 돌아온 제 정신에 나는 급하게 다시 어머니께 전화를 걸었다. 엄마, 벌써 출발했어? 응 출발 했어. 금방 갈테니까 좀 누워서 쉬고 있어. 아... 다시 생각해보니까, 엄마가 올 정도까지는 아닌데 괜히 엄마 쉬지도 못하게 불렀나 해서... 아냐, 안그래도 오늘 너 혼자있는다고 하길래 한 번 가 볼까 생각하던 참이었어. 금방 도착하니까 쓸데없는 생각 말고 끊어. 쇼파에 멍 하니 앉아있다 보니, 현관에서 비밀번호 누르는 소리가 들렸다. 어느새 어머니가 도착했나 보다. 급하게 도착한 어머니는 운전하면서 우셨는지 눈시울이 붉었다.  ...

소네트집 16 - 윌리엄 셰익스피어

  어째서 그대 보다 강한 방법으로 이 잔학한 폭군인 시간 공격하지 않는가? 어째서 내 불임의 시보다 복된 수단으로 파멸에 처한 자신을 요새처럼 보호하지 않는가? 이제 그대 행복한 시간의 정상에 서 있고 채 가꾸지 않은 지천의 순결한 정원들은 그대 살아 있는 꽃들 심기기만 간절히 바라고 있다. 그대 초상화보다 더 그대 같은 꽃들. 시간의 붓도 내 이 서툰 펜도 그대의 가치 있는 내면과 아름다운 외양 사람들 눈에 그대답게 생생히 그려 낼 수 없지만, 자식은 그대 그 모습 소생시키리.   그대 내어 주는 것이 그대 영생 가져오는 것.   그대 달콤한 재주로 그려 낸 대로 그대 살게 되리. - 소네트집 16, 윌리엄 셰익스피어 지음, 박우수 번역 시간의 흐름은 막을 수 없기 때문에 개개인에게 주어진 시간이 다하면 자연히 따라오는 죽음도 인간의 힘으로는 막을 수 없다. 그렇다면  이 세상에 우리가 존재하였다는 흔적은 나와 그녀가 만나서 사랑하였다는 기록은 우리의 죽음과 함께 사라지는 걸까? 아니다. 우리에게는 우리의 흔적을 지닌 세 명의 아이들이 있지 않은가? 아이들 하나하나가 우리의 눈,코,입... 마음까지 나누어 지니고 있다. 내가 직접 보지 못하였던 아내의 어린시절을 간접적으로 나마 보기위해 그렇게 원했던 딸을 얻지는 못하였지만 우리의 아들들은 아내의 부분 부분까지 전부 나누어 가지고 있다. 아... 그렇게 우리는 우리의 아이들과 그 아이의 아이들 속에서 남아 있을 수 있겠지. 우리가 이 세상에 있었다는 사실은 그래서 우리가 사랑하였다는 사실은 우리 아이들과 함께 영원히 이어질 것이다.

2026년 3월 26일 - 항암치료를 하는데 왜 발가락이...

  왼쪽 엄지 발가락이 부어올랐다. 통증 자체는 꽤 오래 전 부터 있었지만, 그냥 늘 그랬던 것 처럼 괜찮아지겠지... 하고 잊고 지내다가 오늘에서야 이렇게 부어올랐다는 것을 인식했다. 대체 언제부터 이렇게 부었던 거지? 동네 외과에 가보니, 내성 발톱으로 인해 발톱 아래쪽에 염증이 생겨 고름이 찬 것으로 보인다고 하였다. 보통은 왠만한 내성발톱으로는 이정도까지 되지않지만, 항암치료를 받으며 면역력이 약해져서 그런거 같단다. 아주... 이제는 별에 별 곳이 말썽이구나. 발가락을 조금만 째고 고름을 빼내겠다는데, 마취주사를 맞는게 더 아플거라고 하면서, 마취없이 발톱과 발가락 사이를 칼로 쨋다. 으으으윽...! 엄청난 고통 속에서도 큰소리를 지르지 않게 이를 악물며 신음소리를 내면서, 머리 속으로 독립투사님들 떠올렸다. 아... 숭고한 영혼을 지니신 독립투사 선조들이시어. 일제의 고문 기술을 내 이렇게 체험해 보옵니다. 이 끔찍한 고통 속에서 저도 저의 작고 소중한 존엄을 지키겠나이다. 대한민국 만세... ...... ... .

2026년 3월 22~25일 - 말기암 환자는 감기가 너무 무섭다.

  [3월 22일] 감기 기운이 생겼다. 목에 가래가 끼고, 콧물이 흐르더니 저녁이 되니, 열이나기 시작했다. 열이 나니까 춥고, 기운이 쏙 빠진다. 아무래도 이틀전에 막내가 먹다남긴 밥 한숟기락을 나도 모르게 내 입으로 처리해 버린 탓인 것 같다. 음식이 남아 버려지는 것을 견디지 못하는 성격을, 항암 치료를 하면서 애써 눌러왔는데 그 때는 아이들 밥을 차려주고, 남긴걸 정리하다가 무의식적으로 입에 넣고 아차 해버렸다. 뭐 요 밥 한숟갈로 별일 있겠어? 하고 넘어갔는데 결국 이 꼴이다. 38도 이상으로 일정 시간 이상 지속되면 응급실에 가야한다고 가이드가 있었기 때문에, 비상모드에 돌입했다. 응급실에는 너무 가기 싫기도 하고, 가봤자 어차피 항생제와 해열제를 맞는 정도일 것이기 때문이다.  버텨야 한다. 37.9도. 아슬아슬하다. 해열제를 입에 털어넣고, 제발 열이 떨어지길 빌면서 잠 자리에 든다. [3월 23일] 열이 계속 오르락내리락한다. 해열제를 먹으면 열이 잠깐 내려갔다가 시간이 지나면 다시 오른다. 4시간 간격으로 타이레놀 650mg을 계속 먹었더니 37.3~37.5도 사이로 체온이 유지가 된다. 자체적으로 해결하기 위해 동내 병원으로 항생제를 받으러 갔지만 아직 항생제 줄 정도의 증상이 아니라고 처방해 주지 않았다. 그러면서 의사는 응급실로 갈 것을 권하는데 내가 지금 그 응급실에 안가려고 여기 온 거다!  라고 속으로 외쳐주고, 웃는 얼굴로 무시해 주었다. 그나마 콧물 가래약 정도는 처방을 해 주었다. 어쩔 수 없지. 다시 알아서 열 관리 비상모드에 돌입한다. 지침은 가는게 맞겠지만, 약간의 감기기운이 있는 것 말고는 아직은 몸상태가 그리 나쁘지도 않고, 이렇게 별 것도 아닌걸로 매번 응급실에 가서는 몸과 정신이 버텨나기 힘들다. 일단 독감이 아니라는 건 알았으니 됐다. [3월 24일] 혹시나 단순한 감기가 아닐까봐 걱정했지만 다행히 증상이 점점 완화되고 있다. 열도 38도 위로는 올라가지 않게 잘 조절된다. 어제까지 힘...

2026년 3월 21일 - 이리노테칸 5회차 + 1일. 부작용이 없어도 불안해

  항암 치료를 받은 다음 날인데도 컨디션이 나쁘지 않다. 아무래도 울렁거리는 부작용이 거의 없기 때문인 듯 하다. 이게 몸이 항암제에 잘 적응한 건지... 항상 있던 부작용이 없으니까 기분이 묘... 하다.  항암제 효과가 떨어지고 있는 게 아닐까 하는 불안감 때문인 듯 하다. 허... 참. 부작용이 덜하면 덜한대로 더 좋아해야 하는데 이 것 조차 그냥 좋은 시선으로만 바라볼 수가 없다. 이리노테칸을 맞으면, 장이 열심히 움직인다. 이게 상당히 기분나쁜 일이기도 하지만, 반대로 이 격렬한 장의 움직임이 음식을 잘 넘어가게 만든다는 장점이 되기도 한다. 덕분에 항암을 하고 난 다음에는 밥맛이 없긴하지만, 먹는 것 자체는 오히려 평소보다 편하게 먹는다. 오늘은 집에 아무도 없는 날이다. 나는 아무의 방해도 없이, 하루내내 굴을 쓰는 데 집중한다. 그냥 아무것도 안하고, 티비나 보면서 멍때리고 싶은 욕구도 있지만... 이상하게 글을 써야한다는 압박감에 못 이기고 이렇게 글 쓰고 있다. 요양말고는 아무것도 할 필요가 없는 환자가 되어서도, 무언가를 의무적으로 하고 있지 않으면 못 견디는 이 성격에 잠시 쓴 웃음을 짓는다.

2026년 3월 20일 - 이리노테칸 5회차 투여일, 몸 상태와 상반된 CT결과.

  이리노테칸 5회차 항암일. 동시에 2주 전에 찍은 CT 결과를 듣는 날 이기도 하다. 솔직히 많이 각오한 상황이었다. 식사를 하는 양이 점점 줄어드니, 딱히 검사 결과를 듣지 않아도 아.. 암이 또 자라고 있구나. 하고 생각할 수 밖에... 그런데 놀랍게도 CT 결과는 오히려 상태가 더 나아졌다고 한다. 배 속에 차있던 복수의 양도 많이 줄고, 복막의 두께가 전체적으로 얇아졌다는 것이다. 아니 그럼 대체 뭐 때문에 식사가 점점 더 힘들어지는 건데? 장우회술을 한 부위에 문제가 생겼나? 그 원인이 암이 아니라면 왠지 희망적으로 느껴진다. 암 상태가 더 나빠졌다면, 항암제도 바뀌어야 할 테고... 그럼 다른 시도해 볼 약이 또 있는지도 알아야 하고, 수술을 또 해야 하는 지도 결정을 해야한다. 아... 같은 부위에 수술은 다시 못 한다고 했던거 같은데... 식사는 또 링거로만 맞아야 하던가. 이 많은 생각들을 일단 묻어두었다. 암이 문제가 아니라면... 다음 주에는 식사를 못 하는 원인을 찾기위해 내시경 예약을 했다. 수술한 부위까지 막힌 곳이 있는지 내시경으로 직접 확인 해 본단다.  그래. 암만 원인이 아니라면... 내 수명이 조금은 연장되었다고 생각해도 될지  하늘에 묻고 싶어지는 날이다.

2026년 3월 18일 - 말기암 환자는 눈물이 많아진다.

  요즘들어 눈물 부쩍 많아졌다. TV를 보다가 별것도 아닌데도 갑자기 눈가에 눈물이 핑~ 하고 도는 경우가 잦아졌다 요즘 음식물 넘어가는게 점점 안좋아지고 있다고 느끼기 때문일까? 아니면, 의사가 말한 서너달의 유예가 가까워지고 있기 때문일까? 솔직히 서너달은 말도 안된다고 생각한다. 아직도 나는 이렇게 멀쩡한걸. 음식도 넘어가는게 조금 힘이 들 뿐이지 못 먹는 것도 아니다. 어제는 김치전과 어묵탕이 잘 들어가서 잔뜩 먹고 몸무게가 500g이나 늘었지 않은가. 그래도 혹시 앞으로 한두달 안에 무슨 일이 생긴다면... 아마 먹는 것 때문에 그렇겠지. 지금처럼 서서히 음식물이 안 넘어가기 시작한다면, 이 속도라면 정말 한달 내에는 다시 병원에 입원하게 될 수도 있을 것 같다. 음식을 못먹어서... 이렇게 평온히 집에 있을 수 있는 시간에 감사하며 하루하루 행복한 기분으로 지낼 수 있도록 노력하자.  언제 빼앗길지 모르는 소중한... 내 일상. 이 삶의 끝에는 무엇이 있을까? 그 다음에는 어떠한 일이 일어나는 걸까? PEACE...

빌로이, 쓸 수 있을 때 썼어야 했다. 무지와 안일함이 나의 가장 강력한 무기 중에 하나를 쓸모없게 만들었다.

  얼마 전, 의사에게 이제 더 이상 효과적인 치료방법이 없다는 이야기를 들었다.  의사는 그래도 젊으니 치료를 포기하기에는 좀 그렇고 이제 효과는 떨어지고 비싸기만 한 항암제라도 써야하는 상황이라고 한다. 어쩌다 이런 상황이 된 걸까? 지난 25년 8월에 위암이 재발하여 복막으로 전이되었다. 이 때 내 아내는 내 유전자 검사결과를 토대로 빌로이라는 좋은 신약이 있고, 비싸지만 비급여로 처방받을 수 있다는 사실을 알아냈다. 그래서 담당 주치의에게 이야기 했더니 담당 주치의는 현재 쓸 수 있는 표준항암치료제가 존재하는데 굳이 그걸 시도할 필요가 없다고 일축하였다. 이 때 안일하게 생각했던 것이  '그럼 지금 주치의가 이야기하는대로 하고, 안되면 그걸 시도해 보면 되지 뭐'  라고 생각했다는 것이다. 이제 좋은 치료수단이 다 떨어졌다는 의사에게 물었었다. 빌로이 라는 효과좋은 약이 있다는 데, 내가 마침 그 약이 잘 듣기 위한 CLDN 18.2 양성이잖아요? 이걸 쓸 순 없나요? 그 약은 쓰고 싶어도, 처방이 불가능합니다. 왜요? 효과가 없을까요? 아뇨. 효과는 있을 것 같은데... 처방할 수 있는 기준 엄격해서, 이제는 환자분에게 처방이 불가능합니다. 제가 범법자가 될 수는 없잖아요? 효과가 있을 거 같은데, 처방 할 수가 없다는 말이 이해가 되질 않는다. 100프로 자기 부담이어도 현재 내게 그 약이 최후의 보루 같은데... 그러면서, 내게 옵디보라는 면역항암제를 아직 안써서 그걸 쓰게 될 거 같다는 늬앙스를 풍긴다. 내게는 그닥 효과적인 약은 아니지만... 이라면서. 거기다가 나는 급여 대상도 안되서 비급여로 비싸게 써야 할 거란다. 당최 이해가 되지 않는 시츄에이션이다. 이해를 하기 위해 나는 내 검사판독지의 내용을 보았다. --- *C-ERB B2: negative (0/3, no reactivity or <10%) *EBV: negative (<10%) *CLDN18: positive [moderate (2+...

2026년 3월 16일 - 내 몸의 작은 반응에도 약해지는 말기 암 환자의 마음

  몸의 컨디션 자체는 나쁘지 않지만 음식을 넘기는 능력이 점점 떨어지는 듯한 기분이다. 못 먹는 음식이 점점 더 많아진다. 무슨 의미일까? 내 복막에 있는 암세포들이 증식해서 또 장을 좁게 만들고 있는 걸까? 이러다 다시 고형물을 못 넘기고, 액체도 못 넘기고 다시 입원하게 되는 날이 오면... 그 때는 또 어떤 일이 내게 일어날까? 또 한 번의 수술. 영원한 입원. 깊은 잠. 죽은 다음은 어떻게 되는 거지...? 이제 슬슬 내 인생 마지막 와인을  골라놔야 하지 않을까... 하고 생각하게 된다. 마지막이 오더라도 내 집에서 평온히 있을 수 있었으면 좋겠다.

2026년 3월 13일 - 퇴원한지 2달. 좀 더 미래를 꿈 꾸어 보기.

  아내 직장 근처에 주택 부지를 보러 다녔다. 죽기 전에 마당있는 예쁜 집에 살아보고 싶다고, 요즘 틈 날때마다 이야기 하고 있기 때문에 그 쪽 동네는 어떤가...  어떠한 집들이 있나... 짓는 다면 어떤 느낌일까... 느껴보기 위해  나들이 삼아 가 보았다. 현실적으로 땅 사고 건물 짓고, 현재 살고 있는 곳을 팔아 이사하기 까지 걸릴 시간보다 내가 살아있을 시간이 적은 것은 분명하기에 애써 현실을 외면하고 이미 지어져있는 이쁜 집들을 구경하면서 여기에 집을 짓는다면 하는 가정하에 아내와 상상의 나래를 펼쳐 보았다. 꿈은 꾸는 것만으로도 행복하지 않은가. 하루에 7천보 이상 걸은게 정말 얼마만인지 실제로 주택이 지어져있는 땅과 집들을 보니 내가 살고 싶은 주택의 모습이 더 선명해지는 듯 했다. 빈 대지가 생각보다 많다. 정말 돈만 있으면 언제든지 내가 원하는 집을 지을 수 있다는 사실이 신기했다. 왜 이전까지는 알아볼 생각도 하지 않았지? 내가 죽기 전에 정말 주택에 살아 볼 수 있을까?

가지 않은 길 - 로버트 프로스트

  노 랗게 물든 숲 속에 두 갈래 길이 있었습니다. 몸이 하나여서 두 길을 모두 가지 못하는 것이 안타까워 오래도록 서서 한 길이 덤불 사이로 굽어지는 곳까지 멀리, 저 멀리까지 내다보았습니다. 그리고는 다른 길로 나아갔습니다. 똑같이 아름답지만 더 나은 길처럼 보였습니다. 풀이 무성하고 닳지 않은 길이니까요. 그 길도 걷다 보면 두 길은 똑같이 닳을 것입니다. 까맣게 디딘 자국 하나 없는 낙엽 아래로 두 길은 아침을 맞고 있었습니다. 아, 다른 길은 후일을 위해 남겨두었습니다! 길이란 길과 이어져 있다는 걸 알기에, 다시 돌아오지 못할 것이라 생각하면서요. 나는 한숨을 쉬며 말하겠죠. 까마득한 예전에: 두 갈래 길이 있었습니다. 그리고 나는— 나는 사람들이 적게 간 길로 나아갔고, 그것이 모든 것을 바꾸었다고. - 가지 않은 길, 로버트 프로스트 지음, 이민정, 장원 역 살다보면 내 인생을 결정할 수많은 선택의 순간이 온다. 인생의 끝자락에서 가만히 내가 걸어온 길을 바라다보면 지금 이러한 마지막이 오지 않을 수 있을 만한 선택지들이 보이기 시작한다. 이 때 멀쩡한 회사에서 퇴사하지 않았더라면 주기적인 건강검진을 잘 받고 암이 생겼더라도 사전에 발견할 수 있었을 텐데... 꼭 그 때가 아니더라도 나와서 사업을 하다가 몸의 상태가 이상하다고 느꼈던 그 때 영양제나 위장약을 떼울게 아니라 제대로 검사를 받았다면 좀 더 초기에 발견할 수 있었을 텐데 첫 번째 암이 재발했던 때에 주치의가 시키는 대로 할 게 아니라 그 시기 가장 효과적이라고 조사했던 그 약을 처방해주던 그 병원에 갔다면 결과가 달라졌을지도 모르는데 물론 전부 가정일 뿐이고 실제로 그 길을 선택했을 때 결과가 어떻게 달라질지는 아무도 모른다. 또한, 내 꿈을 위해 다 던지고 하고 싶은 것을 마음껏 해봤던 것에는 어떠한 후회도 없다. 아마... 다시 선택하는 순간이 온다고 해도 똑같은 선택을 할 것임을 나는 안다. 그래도... 혼자 생각할 시간이 많아진 지금은 가끔씩 생각하고, 궁금해진다...

2026년 3월 9일 - 이리노테칸 4회차 투여 + 3일, 항암 부작용 증상이 사라졌다.

  항암하고 3일이 지났다. 원래는 아직 항암 부작용 증상에 한참 시달려야 할 때인데 울렁거림이 벌써 없어졌다. 부작용 방지제를 꾸준히 잘 먹었기 때문일까? 아직 혀는 정상으로 안 돌아와서 입맛은 좀 이상하다. 그래도 맵고 짠 음식은 맛이 잘 느껴지는 편이라 자극적인 걸 먹으면, 먹을만 하다. 야구도 이기고, 아이들도 자기 할 일 잘 하고, 먹는 것도 얹히는 것 없이 잘 먹고, 집안 일에 아이들케어에 자유시간이 거의 없다는 것만 빼면 평온한 하루를 보내고 있다. 오랜만에. 검색해보니 항암의 부작용이 잘 나타나는게 항암의 약효가 잘 듣고 있다는 걸 나타낸다는 연구결과가 있단다. 항암 부작용이 거의 사라진게 항암치료의 효과가 잘 안듣기 시작한건 아닌지 조금... 불안하다.

'꿈의 암 치료' 라고 불리는 중입자 치료. 나에게는 가능한 걸까?

  어느 날, 어머니가 오셔서 이야기 하셨다. 들어보니까 중입자 치료라는 거가 있던데, 그거 한 번 알아봐라. 친구의 아는 사람이 받았다고 하던데, 누워만 있으면 암 덩어리가 녹아서 없어진다더라. 말기 암 환자도 이것만 받으면 다 낫는다고 하던데. 중입자 치료? 그러고 보니까 어디선가 들어본 듯 했다. 이걸 받기 위해 일본에 가는 사람들이 있다고 했던가? 그거 해외에서 받아야 하는 거 아냐? 엄청 비싼 돈 내고? 그 사람은 우리나라에서 받았다고 하던데? 3개월정도 기다려서 받았대. 돈이야 나중에 생각할 문제고 일단 알아봐봐. 그래? 알았어 한 번 알아 볼께. 그렇게 좋은게 있다면 우린 왜 지금까지 알아볼 생각도 하지 않았을까? 의아해 하며 중입자 치료라는 것에 대해 알아보았다. 1. 중입자 치료란 무엇인가? 중입자 치료는 탄소 원자 핵을 빛의 속도에 가깝게 가속하여 발생한 에너지 빔을 암세포에 쏘아 파괴하는 최첨단 방사선 치료법이다. 기존의 엑스선이나 양성자 치료보다 한 단계 진화한 방식으로 평가받고 있다. 2. 중입자 치료가 높이 평가받는 이유? - 강력한 살상력: 양성자보다 12배 무거운 탄소 입자를 사용하기 때문에 암세포 파괴력이 양성자 치료 대비 약 3배 높다고 한다. 특히 일반 방사선 치료에 내성이 생긴 난치암에도 효과적이다. - 정상조직 손상 최소화 : 브래그 피크 효과에 의해 입자가 몸속 암 조직에 도달하는 순간 에너지를 폭발시키고 사라지는 특성이 있다. 이를 통해 암세포만 정밀 타격하고 정상 조직의 손상을 최소화하여 부작용을 획기적으로 줄인다고 한다. - 치료 기간 단축 : 일반 방사선 치료가 한 달 이상(약 25회) 걸리는 것과 달리 평균 12회 정도로 마칠 수 있어 환자의 일상 복귀가 빠릅니다. 3. 한계와 부정적 평가 - 높은 치료비 : 현재 우리나라에서는 건강보험이 적용되지 않는 비급여 항목으로, 암의 종류에 따라 차이가 있지만, 전체 치료 비용이 5000만원 이상으로 알려져 있다.(2025년 6월 기준, 전립선암 약 5000만원...

2026년 3월 7일 - 뭐야? 갑자기 주치의가 바뀐거였어?

  어제는 주치의가 아닌 전문의 진료였다. 특별한 조치가 필요하지 않은 루틴한 시기에는 종종 주치의가 아니라 다른 전문의가 대신 진료하는 일이 있었기에 이번에도 당연히 그런 것이라 생각하고 그냥 그러려니 했다.  그런데... 오늘 문득 어제 그 전문의가 했던 말들이 드문드문 떠오르면서, 그 의미가 이해되기 시작했다. 주치의가 바뀌었다는 것. 이제부터는 자기가 나를 담당하게 된다는 것이었다. 헐... 이게 왜 이제서야 이해가 됐지? 어제 들었을 때는 그냥 정신이 없어서 한 귀로 듣고 한 귀로 흘리는 형태로 있었나보다. 어쩌면 너무 당연한 듯이, 내가 다 알고 있었다는 듯이 물흐르 듯 지나가버린 이야기라서 전혀 위화감을 느끼지 못 한 것일 수도 있다. 아니, 난 누구한테도 들은 적이 없었는데? 주치의가 해외연수를 갔다고? 그래서 1년정도 없을 거라고? 난 지금 여기서 이제 곧 죽네사네 하면서 그 사람이 말하는 거에만 의존하고 따라가고 있었는데, 미리 말 한 마디 없이 이렇게 아무한테나 나를 훅 던져놓고 가버리는 거야? 처음 서울아산병원에 그 주치의에게 간 것도 아내가 열심히 여기저기 알아보고 믿을 만한 의사를 찾아서 치료를 의뢰했던 것이엇는데, 지금 바뀐 이 전문의는 그 사람의 비해 연차도 적어보이고... 무엇보다 아산병원의 정규직의사도 아니다. 병원 내에서 무슨 힘이 있을 거며... 어떤 인맥이 존재 할지... 그나마 상담하기에는 그.. 친절도가 전의 주치의에 비교할 수 없을 정도로 좋기는 하지만, 중요한 건 친절한게 아니지 않는가? 능력이 어느정도 되느냐는 거잖아? 처음 암 진단을 받을 때부터 시작한 내 이력들과, 그동안 이야기 해 온 사정들. 많고 세세한 이슈들. 이 모든 걸 다 알고 있던 사람이 아무것도 모르는 계약직 의사에게 나를 인계해 버렸다. 물론 기록이야 있지. A4용지로 뽑으로 수백페이지나 되는 내 기록들이. 이 사람 미어터지는 곳에서 하루에 수십명씩 진료를 보면서, 내 기록 꼼꼼히 챙겨 보겠는지 솔직히 신뢰가 가지 않는다. 뭐 일...

암에 걸리면 알게되는 지원정보들 #5 - 페그필그라스팀(뉴라스타) 약제비 지원 프로그램

  항암치료를 받다보면 호중구 수치가 낮아졌다는 이야기를 듣게 된다. 호중구란, 세균이나 박테리아가 체내에 침입했을 때 가장 먼저 반응하여 파괴하는 백혈구의 일종으로, 우리 몸의 첫 번째 방어선 역할을 하는 면역 세포를 말해요. 백혈구 중 가장 높은 비율(40~75%)을 차지하며, 감염 부위로 이동해 병원체를 분해하고 제거하는 역할을 합니다. 서울아산병원에서는 1,500 이상을 정상 수치로 본답니다. 면역력과 직결되는 이 수치가 낮아지면, 항암치료를 지속하기 힘들어지기 때문에, 호중구 수치를 높여주는 주사를 맞을 것을 권하는데, 이 주사가 비급여인데다가 한 번 맞는데 50만원을 상회한다. 실비가 있다면 20만원 정도는 돌려받을 수 있지만, 그래도 작은 비용이 아니다. 항암치료를 받다보면 호중구 수치는 주기적으로 낮아지고, 그 때마다 맞아줘야 하기 때문이다. 나의 경우에는 항암을 시작하고 1년정도 지나니까 호중구 수치가 떨어지기 시작하여, 주사를 맞아도 한동안은 올랐다가 한달정도 후에 다시 떨어져서 또 주사를 맞게되는 패턴이 반복되고 있다. 이러한 환자를 위해, 비싼 주사비의 일부를 지원해주는 프로그램이 존재하는데, 여러가지 약들 중에 페그필그라스팀 약에 대한 지원 프로그램을 소개 하려한다. 1. 지원대상 - 호중구 감소증에 대한 예방 목적으로 비급여(전액본인부담) 처방을 받은 암환자 - 악성 종양에 대한 세포독성 화학요법을 투여 받은 암환자 - 항암화학요법 1cycle이 2주 요법 이상인 경우 해당 조건이 맞는지는 주치의에게 확인받아야 한다. 어차피 지원신청시 의료진 추천서를 받아야 하기 때문에 주치의에게 써달라고 요청해야 하는데 그 때 확인할 수 있다. (대부분의 경우 주치의가 처방하는 시점에 지원프로그램을 안내해 줄 것이다.) 2. 지원내용 - 페그필그라스팀 6mg 1회 투여 당 8만원 지원 - 환자 1명당 최대 4회 지원 비싼 약값에 10프로 정도 되는 비용이지만, 이거라도 있는게 어디인가. 알뜰하게 챙기도록 하자. 3. ...