암에 걸리면 알게되는 지원정보들 #5 - 페그필그라스팀(뉴라스타) 약제비 지원 프로그램

항암치료를 받다보면 호중구 수치가 낮아졌다는 이야기를 듣게 된다.

호중구란, 세균이나 박테리아가 체내에 침입했을 때 가장 먼저 반응하여 파괴하는 백혈구의 일종으로, 우리 몸의 첫 번째 방어선 역할을 하는 면역 세포를 말해요. 백혈구 중 가장 높은 비율(40~75%)을 차지하며, 감염 부위로 이동해 병원체를 분해하고 제거하는 역할을 합니다.

서울아산병원에서는 1,500 이상을 정상 수치로 본답니다.

면역력과 직결되는 이 수치가 낮아지면, 항암치료를 지속하기 힘들어지기 때문에, 호중구 수치를 높여주는 주사를 맞을 것을 권하는데, 이 주사가 비급여인데다가 한 번 맞는데 50만원을 상회한다. 실비가 있다면 20만원 정도는 돌려받을 수 있지만, 그래도 작은 비용이 아니다.

항암치료를 받다보면 호중구 수치는 주기적으로 낮아지고, 그 때마다 맞아줘야 하기 때문이다. 나의 경우에는 항암을 시작하고 1년정도 지나니까 호중구 수치가 떨어지기 시작하여, 주사를 맞아도 한동안은 올랐다가 한달정도 후에 다시 떨어져서 또 주사를 맞게되는 패턴이 반복되고 있다.

이러한 환자를 위해, 비싼 주사비의 일부를 지원해주는 프로그램이 존재하는데, 여러가지 약들 중에 페그필그라스팀 약에 대한 지원 프로그램을 소개 하려한다.

1. 지원대상

- 호중구 감소증에 대한 예방 목적으로 비급여(전액본인부담) 처방을 받은 암환자

- 악성 종양에 대한 세포독성 화학요법을 투여 받은 암환자

- 항암화학요법 1cycle이 2주 요법 이상인 경우

해당 조건이 맞는지는 주치의에게 확인받아야 한다. 어차피 지원신청시 의료진 추천서를 받아야 하기 때문에 주치의에게 써달라고 요청해야 하는데 그 때 확인할 수 있다. (대부분의 경우 주치의가 처방하는 시점에 지원프로그램을 안내해 줄 것이다.)

2. 지원내용

- 페그필그라스팀 6mg 1회 투여 당 8만원 지원

- 환자 1명당 최대 4회 지원

비싼 약값에 10프로 정도 되는 비용이지만, 이거라도 있는게 어디인가. 알뜰하게 챙기도록 하자.

3. 지원기간

- 2025년 12월 1일 부터 기금소진 시 까지.

기금이 빨리 소진되거나 해서 못 빨리 신청 못하면 못 받는지 물어봤는데, 그런 경우가 거의 없으니까 매번 번거롭게 신청하지 않아도 되고, 4회치 모아서 한꺼번에 신청해도 된다고 안내 받았다. 다만, 최초 신청하는 건 1개월 이내에 신청하는 것을 권하고 있다.

4. 신청서류

1. 페그필그라스팀 약제비 지원 신청서 : 안내 받을 때 받는다.

2. 의료진 추천서 : 주치의에게 써달라고 요청한다.(보통 안내할 때 알아서 써준다)

3. 개인정보 제공 동의서 : 신청서 뒷면에 있다.

4. 진단서 원본 : 주치의에게 요청한다.

5. 건강보험 자격확인(통보)서 : 건강보험공단 홈페이지에서 발급받을 수 있다.

6. 환자 본인 명의 통장사본 : 지원금을 받을 본인명의의 계좌 사본

7. 진료비 세부내역서

8. 진료비 영수증

1~6번 까지는 최초 신청시에만 제출하고, 2회차 부터는 7,8번만 제출하면 된다.

최초 신청용 서류봉투

안내받을 때 이러한 봉투를 받는다. 보내는 사람에 자신의 정보만 적어서 우체국에 보내면 된다. 우편발송료는 착불이기 때문에 발송비를 낼 필요도 없다.

이런 작은 편지봉투도 같이 받을 것이다. 이건 재신청용 영수증과 세부내역서만 보낼 때 사용할 수 있는 봉투이다. 이것 역시 착불이다.

5. 지원비 수령

서류를 제출해도 접수가 되었다던가 하는 연락이 오랫동안 없어, 이게 서류가 가긴 간건가 하는 생각이 들었지만, 언젠간 주겠지 하고 잊고 있으니까 서류심사가 완료되었다는 문자가 왔다.

제출한지 딱 한 달만이었다. 그리고 문자로 안내해준 날짜에 지원금 8만원이 정확히 입금되었다.

끝.

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2026년 3월 26일 - 항암치료를 하는데 왜 발가락이...

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소네트집 16 - 윌리엄 셰익스피어

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2026년 3월 22~25일 - 말기암 환자는 감기가 너무 무섭다.

[3월 22일] 감기 기운이 생겼다. 목에 가래가 끼고, 콧물이 흐르더니 저녁이 되니, 열이나기 시작했다. 열이 나니까 춥고, 기운이 쏙 빠진다. 아무래도 이틀전에 막내가 먹다남긴 밥 한숟기락을 나도 모르게 내 입으로 처리해 버린 탓인 것 같다. 음식이 남아 버려지는 것을 견디지 못하는 성격을, 항암 치료를 하면서 애써 눌러왔는데 그 때는 아이들 밥을 차려주고, 남긴걸 정리하다가 무의식적으로 입에 넣고 아차 해버렸다. 뭐 요 밥 한숟갈로 별일 있겠어? 하고 넘어갔는데 결국 이 꼴이다. 38도 이상으로 일정 시간 이상 지속되면 응급실에 가야한다고 가이드가 있었기 때문에, 비상모드에 돌입했다. 응급실에는 너무 가기 싫기도 하고, 가봤자 어차피 항생제와 해열제를 맞는 정도일 것이기 때문이다. 버텨야 한다. 37.9도. 아슬아슬하다. 해열제를 입에 털어넣고, 제발 열이 떨어지길 빌면서 잠 자리에 든다. [3월 23일] 열이 계속 오르락내리락한다. 해열제를 먹으면 열이 잠깐 내려갔다가 시간이 지나면 다시 오른다. 4시간 간격으로 타이레놀 650mg을 계속 먹었더니 37.3~37.5도 사이로 체온이 유지가 된다. 자체적으로 해결하기 위해 동내 병원으로 항생제를 받으러 갔지만 아직 항생제 줄 정도의 증상이 아니라고 처방해 주지 않았다. 그러면서 의사는 응급실로 갈 것을 권하는데 내가 지금 그 응급실에 안가려고 여기 온 거다! 라고 속으로 외쳐주고, 웃는 얼굴로 무시해 주었다. 그나마 콧물 가래약 정도는 처방을 해 주었다. 어쩔 수 없지. 다시 알아서 열 관리 비상모드에 돌입한다. 지침은 가는게 맞겠지만, 약간의 감기기운이 있는 것 말고는 아직은 몸상태가 그리 나쁘지도 않고, 이렇게 별 것도 아닌걸로 매번 응급실에 가서는 몸과 정신이 버텨나기 힘들다. 일단 독감이 아니라는 건 알았으니 됐다. [3월 24일] 혹시나 단순한 감기가 아닐까봐 걱정했지만 다행히 증상이 점점 완화되고 있다. 열도 38도 위로는 올라가지 않게 잘 조절된다. 어제까지 힘...

2026년 3월 30일 - 말기 암환자는 종종 눈물을 흘린다.

몸무게가 급격히 떨어지기 시작한다. 지금까지 겨우겨우 지켜온 60kg 대가 한 번 뚫리니, 악재에 떨어지는 주식 차트처럼 바닥없이 떨어질 기세다. 오늘 아침에는 아내와 아이들을 전부 그들의 일상으로 보내놓고 집에 홀로 남아, 늦은 아침밥을 먹으려는데 음식이 도저히 들어가지가 않았다. 요즘들어 아침에는 장이 완전히 막힌 것 처럼 음식을 통과시켜주지 않고 있다가 저녁쯤 되면 장이 운동할 마음이 생기는지 좀 음식이 들어가는 패턴이 만들어지고 있었다. 그래도 기어이 죽같은 밥을 한 번 넘겨보겠다고 밀어붙이다 토를 하고 거울을 보니, 갑자기 내 신세가 너무 처량하게 느껴져 눈물이 뚝뚝 떨어지기 시작했다. 가족 모두가 자기 일을 하러 가고 홀로 남아 적막한 집에서 눈물을 흘리는 나를 바라보고 있으니 북받쳐 올라 급하게 휴대전화를 들고 어머니에게 전화했다. 와서 좀 도와줘... 도대체 뭘 도와달라는 건지 나도 몰랐다. 모르지만 그냥 와달라고 했다. 어머니는 내 말을 가만히 들으시더니 아무것도 묻지 않고 바로 갈떼니 조금만 기다리고 하셨다. 어머니는 내게 아무것도 묻지 않았다. 어머니가 내 집에 갑자기 준비하고 오려면 사오십분은 걸린다. 전화를 끊고 십분정도가 지나니까 격분한 파도처럼 들어닥치던 감정이 서서히 가라앉고, 이성이 사고와 함께 돌아왔다. 어머니가 갑자기 오셔도 뭐 특별히 할 것도 없는데... 왜 불렀지? 갑자기 돌아온 제 정신에 나는 급하게 다시 어머니께 전화를 걸었다. 엄마, 벌써 출발했어? 응 출발 했어. 금방 갈테니까 좀 누워서 쉬고 있어. 아... 다시 생각해보니까, 엄마가 올 정도까지는 아닌데 괜히 엄마 쉬지도 못하게 불렀나 해서... 아냐, 안그래도 오늘 너 혼자있는다고 하길래 한 번 가 볼까 생각하던 참이었어. 금방 도착하니까 쓸데없는 생각 말고 끊어. 쇼파에 멍 하니 앉아있다 보니, 현관에서 비밀번호 누르는 소리가 들렸다. 어느새 어머니가 도착했나 보다. 급하게 도착한 어머니는 운전하면서 우셨는지 눈시울이 붉었다. ...

2026년 3월 21일 - 이리노테칸 5회차 + 1일. 부작용이 없어도 불안해

항암 치료를 받은 다음 날인데도 컨디션이 나쁘지 않다. 아무래도 울렁거리는 부작용이 거의 없기 때문인 듯 하다. 이게 몸이 항암제에 잘 적응한 건지... 항상 있던 부작용이 없으니까 기분이 묘... 하다. 항암제 효과가 떨어지고 있는 게 아닐까 하는 불안감 때문인 듯 하다. 허... 참. 부작용이 덜하면 덜한대로 더 좋아해야 하는데 이 것 조차 그냥 좋은 시선으로만 바라볼 수가 없다. 이리노테칸을 맞으면, 장이 열심히 움직인다. 이게 상당히 기분나쁜 일이기도 하지만, 반대로 이 격렬한 장의 움직임이 음식을 잘 넘어가게 만든다는 장점이 되기도 한다. 덕분에 항암을 하고 난 다음에는 밥맛이 없긴하지만, 먹는 것 자체는 오히려 평소보다 편하게 먹는다. 오늘은 집에 아무도 없는 날이다. 나는 아무의 방해도 없이, 하루내내 굴을 쓰는 데 집중한다. 그냥 아무것도 안하고, 티비나 보면서 멍때리고 싶은 욕구도 있지만... 이상하게 글을 써야한다는 압박감에 못 이기고 이렇게 글 쓰고 있다. 요양말고는 아무것도 할 필요가 없는 환자가 되어서도, 무언가를 의무적으로 하고 있지 않으면 못 견디는 이 성격에 잠시 쓴 웃음을 짓는다.

[구매후기] 스타벅스 초콜릿 크런치 케이크

요즘 스타벅스에 가면 New 라고 붙어있는 걸 그냥 시켜보는 이상한 버릇이 생겼다. 신제품이라고 딱지 붙은거 먹어보면서, 만족스러웠던 비율이 절반도 되지 않은 듯한 기억을 되짚어 보면 그리 이성적인 행동이라고 볼 수는 없었다. 그렇다. 이 행동은 요새 별다른 여흥이 없는 삶에 찾은 작은 재미인지도 모르겠다. 뽑기라고 해두자. 오늘의 선택은 제발 당첨이어라... 오늘 선택한 신제품은 그동안 자주 시켜먹었던 '진한 가나슈 9 레이어 케이크' 의 변형인 듯 하다. 가격이 올라가고, 초코 곰보가 생기면서, 피부가 더 거뭇거뭇 해 졌다. 그리고, 초콜릿 크런치면 무심코 롯데 크런키 초콜릿의 맛을 떠올리게 된다. 나는 이 크런키 초콜릿을 좋아해서, 군것질을 많이 하던 때에는 거의 매일같이 먹기도 했다. 오늘도 포장을 해서 집으로 가져왔다. 아놔... 분명 조심히 잘 가져왔는데... 이 집에서 포장하면 항상 이런 결과가.... 다시 세워놓고 한방 찍어 주고... 작은 접시에 옮겼다. 아... 또 사진하고 많이 다르네. 그냥 가나슈 케익이랑 다른게 잘 보이지 않는다. 내 초콜릿 크런치 어디갔어? 먹어봐도... 쉽게 찾을 수 없다. 먹다가 드디어 발견한 초콜릿 조각을 찍어 보았다. 맛은 원래 먹던 이전 버전의 가나슈에 초코릿 층의 비중이 늘어나다 보니 비슷한 맛에 더 느끼한 듯한 기분을 주었다. 거기에 초콜릿 크런치 케이크라는 이름이 무색하게 조금 들어간 크런치 조각은 그리 아삭하지도, 맛있지도 않았다. 원래 있던 저 가나슈 케이크가 없어지고, 이게 메뉴에 들어와 있던데... 맛있게 잘 먹던 가나슈 케이크 돌려달라고 시위해야 할 판이다. 그래. 이쯤이면 인정하자. 오늘의 뽑기는 꽝이다. 끝.

[소일거리] 소음이 심한 화장실 환풍기 수리

아파트가 연식이 쌓여 가면서, 저처럼 아파트도 여기저기 아픈 곳이 생겨나기 시작합니다. 집에서 따로 할 일도 없는 저는 컨디션이 될 때, 이런 소일거리를 찾아서 시간 떼우기를 종종 한답니다..ㅎㅎ 이번에 저희 집에서 발생한 문제는 엄청난 화장실 환풍기 소음이었는데요. 화장실 문을 닫고 환풍기를 틀어도 심하게 느낄 정도로 시끄러운 소음이었죠. 도대체 뭐가 잘 못 되었길래 이럴나, 하루 날 잡고 뜯어 봤습니다. 결론부터 이야기 하면, 환풍기의 자동 댐퍼가 열리지 않아서 그렇더군요. 환풍기를 틀면, 환풍기 기기내부에 공기가 통하는 문이 열렸다가, 끄면 냄새역류를 막기위해 닫히는 그 댐퍼입니다. 댐퍼가 열리지 않는 이유가 단순해서, 그 조치도 단순했습니다. 댐퍼를 열어주는 연결부위와 댐퍼와 닿는 부분을 깨끗이 닦아주고 기름칠(그리스)만 해주면 됩니다. (닦기 전에 동작을 보니 가끔 댐퍼가 열리 때 보면 쩍 하는 소리와 함께 문이 힘겹게 열리더라구요. 아파트 주민게시판에 예전 글 들을 보면 그냥 단순히 청소하니까 해결됐어요! 하는 글들이 있었는데, 다들 이 부분이 해결되서 그런것일 거라고 생각합니다.) 뜯어보는 것도 크게 어렵지 않습니다. 십자드라이버 하나만 있으며 되거든요. 제일 위에 사진의, 저 가장 겉에 튀어나온 네모 부분은 그냥 손으로 잡고 당기면 툭 쉽게 분리됩니다. 그러면 아래와 같은 모습을 볼 수 있죠. 가운데 동그란 걸 돌리면 나머지 네모판도 자연히 분리되서 떨어집니다. 그러면 천장이 네모낳게 뚫려있는 모습을 볼 수 있습니다. 지금 사진에서는 안보이지만, 저 타공 부위에 환풍기가 걸쳐져 있죠. 저 구멍 안에 있는 환풍기 본체를 잘 꺼내서 덕트(은박지 같은 통로)와 환풍기 본체에 연결되어 있는 나사 하나를 드라이버로 풀고, 전원커넥터를 빼기만 하면 환풍기를 천장에서 빼낼 수 있습니다. 대략 이런식으로 연결되어 있어요. (본체에 연결된 원통형 덕트는 단순히 나사로 느슨하게 해서 분리할 수 있어요!) 분리하고 나면 문제가 되었던 댐퍼는, 덕트에 연결되어있떤 구...

[일기] 2026년 2월 3일 - 이리노테칸 항암제 2회차 투여

이리노테칸을 두 번째 맞는 날이다. 진료 시에 지난 부작용의 내용을 이야기 했더니 부작용 방지 약이 좀 바뀌었는지 첫 번째 맞을 때 심했던 복통과 울렁거림이 거의 다 사라졌다. 다만, 맞은지 6시간 정도가 지나자 배가 땡기는 증상이 심해지는게 속이 비어서 그런가 하는 생각이 들었고 어떤 걸 먹어야 좀 나아질까 하고 연두부, 미역국, 계란감자 샐러드를 조금씩 시도해보다가 실패하고 참마단호박차를 마시면서 증상이 완화되기 시작했다. 공복 상태가 되면 배가 땡기는 증상이 평소보다 더 심하게 느껴지기 때문에 공복이 되기 전에 무언가 꾸준히 먹어서, 사전에 방지하려고 노력하는데 위도 없고 장 수술도 두번이나 하고나서는 무언가를 많이 먹어 속을 든든하게 만드는게 안돼서 조금씩 자주 먹어야 하는게 좀 곤혹스럽다. 이게... 하루의 대부분의 시간을 무언가 먹는데 소비하고 있는 느낌이랄까... 내가 본래 그나마 먹는 것을 많이 좋아하던 사람이라 이렇게 버티고 있지 무언가를 먹는다는 행위가 내게 이렇게 고통이 될 것이라고는 꿈에도 생각하지 못 했다.

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