빌로이, 쓸 수 있을 때 썼어야 했다. 무지와 안일함이 나의 가장 강력한 무기 중에 하나를 쓸모없게 만들었다.

얼마 전, 의사에게 이제 더 이상 효과적인 치료방법이 없다는 이야기를 들었다.

의사는 그래도 젊으니 치료를 포기하기에는 좀 그렇고

이제 효과는 떨어지고 비싸기만 한 항암제라도 써야하는 상황이라고 한다.

어쩌다 이런 상황이 된 걸까?

지난 25년 8월에 위암이 재발하여 복막으로 전이되었다. 이 때 내 아내는 내 유전자 검사결과를 토대로 빌로이라는 좋은 신약이 있고, 비싸지만 비급여로 처방받을 수 있다는 사실을 알아냈다. 그래서 담당 주치의에게 이야기 했더니 담당 주치의는 현재 쓸 수 있는 표준항암치료제가 존재하는데 굳이 그걸 시도할 필요가 없다고 일축하였다.

이 때 안일하게 생각했던 것이

'그럼 지금 주치의가 이야기하는대로 하고, 안되면 그걸 시도해 보면 되지 뭐'

라고 생각했다는 것이다.

이제 좋은 치료수단이 다 떨어졌다는 의사에게 물었었다.

빌로이 라는 효과좋은 약이 있다는 데, 내가 마침 그 약이 잘 듣기 위한 CLDN 18.2 양성이잖아요? 이걸 쓸 순 없나요?

그 약은 쓰고 싶어도, 처방이 불가능합니다.

왜요? 효과가 없을까요?

아뇨. 효과는 있을 것 같은데... 처방할 수 있는 기준 엄격해서, 이제는 환자분에게 처방이 불가능합니다. 제가 범법자가 될 수는 없잖아요?

효과가 있을 거 같은데, 처방 할 수가 없다는 말이 이해가 되질 않는다. 100프로 자기 부담이어도 현재 내게 그 약이 최후의 보루 같은데... 그러면서, 내게 옵디보라는 면역항암제를 아직 안써서 그걸 쓰게 될 거 같다는 늬앙스를 풍긴다. 내게는 그닥 효과적인 약은 아니지만... 이라면서. 거기다가 나는 급여 대상도 안되서 비급여로 비싸게 써야 할 거란다. 당최 이해가 되지 않는 시츄에이션이다.

이해를 하기 위해 나는 내 검사판독지의 내용을 보았다.

---

*C-ERB B2: negative (0/3, no reactivity or <10%)

*EBV: negative (<10%)

*CLDN18: positive

[moderate (2+) or strong (3+) membrane reactivity in >= 75% of tumor cells ] *Cytokeratin, Clone AE1/AE3: positive in metastatic tumor cells *CLDN18, CDx: positive (98%)

*MLH-1: intact

[moderate (2+) or strong (3+) membrane reactivity in >= 75% of tumor cells ]

*MSH-2: intact

*MSH-6: intact

*PD-L1 22C3

: negative

- Tumor proportion score: 0%

- Combined positive score: <1

- Predominant staining intensity: 1+

*PD-L1 28-8: negative Tumor proportion score: 0%

Combined positive score: 1

- Predominant staining intensity: 1+

*PMS-2 intact

---

여기서 주요내용을 해석하면 이렇게 된다.

1. CLDN 18.2 98% 양성

- 이는 빌로이 라는 신약 표적 항암제의 효과를 98%나 되는 강력한 양성으로 기대할 수 있는 기대할 수 있다는 지표이다.

2. C-ERB B2 (HER2) 및 EBV 음성

- 허셉틴과 같은 HER2 표적 치료제의 대상이 되지 않는 다는 것을 의미하고, 에프스타인-바 바이러스 음성이다.

3. MSI(현미경부수체 불안정성) 정상

- MLH-1, MSH-, MSH-6, PMS-2 모두 정상으로, 우리몸에 손상된 DNA를 복구하는 유전자 4가지가 모두 정상적으로 잘 작동하고 있다는 뜻이다.

4. 면역항암제 지표 PD-L1 음성

- 암세포 주변에 면역 세포를 속이는 단백질(PD-L1)이 거의 없다는 뜻으로, 이는 키트루다나 옵디보와 같은 면역항암제의 반응성이나 효과가 그리 높지 않을 것임을 시사한다.

만약, 3번의 현미경 부수체가 불안정성을 보이거나 유전자 복구에 결함이 있었다면 옵디보나 키트루다 같은 면역함암제에 극적인 효과를 가능성이 높아진다고 하는데... 보시다시피 그것도 아니다.

옵디보는 PD-L1이 score 5 이상이어야 급여가 적용되서 연 2~3백만원 정도 비용이 나오고, 그렇지 않은 경우에 사용하면 연 4천만원 이상이나올 것이라고 하던데... 이 비용에, 이 기대감이라니...

그에 비해, 빌로이에 대해서는 좋은 효과를 기대할 수 있는 표적을 가지고 있지만 처방이 안된다고 한다. 빌로이는 오로지 아래와 같은 조건에만 처방 가능하도록 되어 있기 때문이다.

수술이 불가능할 정도로 진행되었거나, 다른 장기로 전이된 위암(4기)의 1차 치료

이 말은 곧, 아내가 의사에게 물어보던 그 시점이 내가 유일하게 빌로이를 쓸 수 있었던 마지막 기회였다는 뜻이 된다.

만약 그렇다는 사실을 우리가 사전에 알고 있었다면,

그냥 그렇게 넘어가지만은 않았을 수도 있는데...

좀 더 그 당시에 여러가지를 알아보고

고민해 볼 수 있었을 텐데...

나는 그렇게 나의 가장 강력했을지 모르는 무기 하나를 무지와 안일함으로 인해 버리고 말았다.

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2026년 3월 21일 - 이리노테칸 5회차 + 1일. 부작용이 없어도 불안해

항암 치료를 받은 다음 날인데도 컨디션이 나쁘지 않다. 아무래도 울렁거리는 부작용이 거의 없기 때문인 듯 하다. 이게 몸이 항암제에 잘 적응한 건지... 항상 있던 부작용이 없으니까 기분이 묘... 하다. 항암제 효과가 떨어지고 있는 게 아닐까 하는 불안감 때문인 듯 하다. 허... 참. 부작용이 덜하면 덜한대로 더 좋아해야 하는데 이 것 조차 그냥 좋은 시선으로만 바라볼 수가 없다. 이리노테칸을 맞으면, 장이 열심히 움직인다. 이게 상당히 기분나쁜 일이기도 하지만, 반대로 이 격렬한 장의 움직임이 음식을 잘 넘어가게 만든다는 장점이 되기도 한다. 덕분에 항암을 하고 난 다음에는 밥맛이 없긴하지만, 먹는 것 자체는 오히려 평소보다 편하게 먹는다. 오늘은 집에 아무도 없는 날이다. 나는 아무의 방해도 없이, 하루내내 굴을 쓰는 데 집중한다. 그냥 아무것도 안하고, 티비나 보면서 멍때리고 싶은 욕구도 있지만... 이상하게 글을 써야한다는 압박감에 못 이기고 이렇게 글 쓰고 있다. 요양말고는 아무것도 할 필요가 없는 환자가 되어서도, 무언가를 의무적으로 하고 있지 않으면 못 견디는 이 성격에 잠시 쓴 웃음을 짓는다.

[구매후기] 스타벅스 초콜릿 크런치 케이크

요즘 스타벅스에 가면 New 라고 붙어있는 걸 그냥 시켜보는 이상한 버릇이 생겼다. 신제품이라고 딱지 붙은거 먹어보면서, 만족스러웠던 비율이 절반도 되지 않은 듯한 기억을 되짚어 보면 그리 이성적인 행동이라고 볼 수는 없었다. 그렇다. 이 행동은 요새 별다른 여흥이 없는 삶에 찾은 작은 재미인지도 모르겠다. 뽑기라고 해두자. 오늘의 선택은 제발 당첨이어라... 오늘 선택한 신제품은 그동안 자주 시켜먹었던 '진한 가나슈 9 레이어 케이크' 의 변형인 듯 하다. 가격이 올라가고, 초코 곰보가 생기면서, 피부가 더 거뭇거뭇 해 졌다. 그리고, 초콜릿 크런치면 무심코 롯데 크런키 초콜릿의 맛을 떠올리게 된다. 나는 이 크런키 초콜릿을 좋아해서, 군것질을 많이 하던 때에는 거의 매일같이 먹기도 했다. 오늘도 포장을 해서 집으로 가져왔다. 아놔... 분명 조심히 잘 가져왔는데... 이 집에서 포장하면 항상 이런 결과가.... 다시 세워놓고 한방 찍어 주고... 작은 접시에 옮겼다. 아... 또 사진하고 많이 다르네. 그냥 가나슈 케익이랑 다른게 잘 보이지 않는다. 내 초콜릿 크런치 어디갔어? 먹어봐도... 쉽게 찾을 수 없다. 먹다가 드디어 발견한 초콜릿 조각을 찍어 보았다. 맛은 원래 먹던 이전 버전의 가나슈에 초코릿 층의 비중이 늘어나다 보니 비슷한 맛에 더 느끼한 듯한 기분을 주었다. 거기에 초콜릿 크런치 케이크라는 이름이 무색하게 조금 들어간 크런치 조각은 그리 아삭하지도, 맛있지도 않았다. 원래 있던 저 가나슈 케이크가 없어지고, 이게 메뉴에 들어와 있던데... 맛있게 잘 먹던 가나슈 케이크 돌려달라고 시위해야 할 판이다. 그래. 이쯤이면 인정하자. 오늘의 뽑기는 꽝이다. 끝.

[소일거리] 소음이 심한 화장실 환풍기 수리

아파트가 연식이 쌓여 가면서, 저처럼 아파트도 여기저기 아픈 곳이 생겨나기 시작합니다. 집에서 따로 할 일도 없는 저는 컨디션이 될 때, 이런 소일거리를 찾아서 시간 떼우기를 종종 한답니다..ㅎㅎ 이번에 저희 집에서 발생한 문제는 엄청난 화장실 환풍기 소음이었는데요. 화장실 문을 닫고 환풍기를 틀어도 심하게 느낄 정도로 시끄러운 소음이었죠. 도대체 뭐가 잘 못 되었길래 이럴나, 하루 날 잡고 뜯어 봤습니다. 결론부터 이야기 하면, 환풍기의 자동 댐퍼가 열리지 않아서 그렇더군요. 환풍기를 틀면, 환풍기 기기내부에 공기가 통하는 문이 열렸다가, 끄면 냄새역류를 막기위해 닫히는 그 댐퍼입니다. 댐퍼가 열리지 않는 이유가 단순해서, 그 조치도 단순했습니다. 댐퍼를 열어주는 연결부위와 댐퍼와 닿는 부분을 깨끗이 닦아주고 기름칠(그리스)만 해주면 됩니다. (닦기 전에 동작을 보니 가끔 댐퍼가 열리 때 보면 쩍 하는 소리와 함께 문이 힘겹게 열리더라구요. 아파트 주민게시판에 예전 글 들을 보면 그냥 단순히 청소하니까 해결됐어요! 하는 글들이 있었는데, 다들 이 부분이 해결되서 그런것일 거라고 생각합니다.) 뜯어보는 것도 크게 어렵지 않습니다. 십자드라이버 하나만 있으며 되거든요. 제일 위에 사진의, 저 가장 겉에 튀어나온 네모 부분은 그냥 손으로 잡고 당기면 툭 쉽게 분리됩니다. 그러면 아래와 같은 모습을 볼 수 있죠. 가운데 동그란 걸 돌리면 나머지 네모판도 자연히 분리되서 떨어집니다. 그러면 천장이 네모낳게 뚫려있는 모습을 볼 수 있습니다. 지금 사진에서는 안보이지만, 저 타공 부위에 환풍기가 걸쳐져 있죠. 저 구멍 안에 있는 환풍기 본체를 잘 꺼내서 덕트(은박지 같은 통로)와 환풍기 본체에 연결되어 있는 나사 하나를 드라이버로 풀고, 전원커넥터를 빼기만 하면 환풍기를 천장에서 빼낼 수 있습니다. 대략 이런식으로 연결되어 있어요. (본체에 연결된 원통형 덕트는 단순히 나사로 느슨하게 해서 분리할 수 있어요!) 분리하고 나면 문제가 되었던 댐퍼는, 덕트에 연결되어있떤 구...

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이리노테칸을 두 번째 맞는 날이다. 진료 시에 지난 부작용의 내용을 이야기 했더니 부작용 방지 약이 좀 바뀌었는지 첫 번째 맞을 때 심했던 복통과 울렁거림이 거의 다 사라졌다. 다만, 맞은지 6시간 정도가 지나자 배가 땡기는 증상이 심해지는게 속이 비어서 그런가 하는 생각이 들었고 어떤 걸 먹어야 좀 나아질까 하고 연두부, 미역국, 계란감자 샐러드를 조금씩 시도해보다가 실패하고 참마단호박차를 마시면서 증상이 완화되기 시작했다. 공복 상태가 되면 배가 땡기는 증상이 평소보다 더 심하게 느껴지기 때문에 공복이 되기 전에 무언가 꾸준히 먹어서, 사전에 방지하려고 노력하는데 위도 없고 장 수술도 두번이나 하고나서는 무언가를 많이 먹어 속을 든든하게 만드는게 안돼서 조금씩 자주 먹어야 하는게 좀 곤혹스럽다. 이게... 하루의 대부분의 시간을 무언가 먹는데 소비하고 있는 느낌이랄까... 내가 본래 그나마 먹는 것을 많이 좋아하던 사람이라 이렇게 버티고 있지 무언가를 먹는다는 행위가 내게 이렇게 고통이 될 것이라고는 꿈에도 생각하지 못 했다.

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